– att leva livet och ta tillvara tiden

Idag, onsdag den 19 februari har jag varit till min onkolog, Ilke, och blivit utvärderad och betyget blev….. jag är för närvarande fri från Min Jävla Scrooge!
Nu har den fulingen givit upp mig som bostad och förhoppningsvis har han lämnat mig för gott. Inte svårt att säga -”Låt oss aldrig ses igen” till den typen.
Skämt åsido, jag är tacksam för att få uppleva detta och tacksam över den forskning som ser till att jag fick höra detta. Ilke beskrev de år hon haft sitt kall som onkolog och när hon började 2015-16 så fanns det inte på kartan att sådana som jag och andra med Her2+ skulle leva eller överleva med denna typ av cancer.
Trots hennes trygghet i att förmedla detta till mig så är det ändå med en viss tvekan att chansa och kliva av rutinen att var tredje vecka infinna sig på dagsjukvården och få en omgång med Herceptin. Det är denna tillsammans med Perjeta som givit mig livet åter genom att jag fick detta från Dag 1 tillsammans med cytostatikan, efter några år så togs Perjetan bort och senaste året har jag endast fått Herceptin.
Mina veckor har varit planerade så att jag planerat allt genom att veta att jag kan ta mig till sjukhuset en dag i månaden och nu inser jag att ingenting ska bokas den dagen hädanefter, check… en dag ytterligare som jag kan göra något bättre av.
Då så, då är väl allt på topp kan man tycka, men där är jag inte riktigt ännu.
När cancern upptäcktes så blev jag inskriven som kroniker, dvs jag kommer ha min kroniska cancer till den dag jag dör, av den eller något annat. Min dåvarande onkolog sa att jag skulle vara förberedd på att den här typen kan faktiskt förkorta mitt liv trots att ytterligare behandlingar kunde sättas in. Han var ärlig utan att vara alltför hård i sitt uttalande och det gjorde att jag har försökt vara glad och positiv mitt i alltihop.
Jag vet att många gånger uppfattas det som någon form av styrka, men det är det inte, det är en överlevnadsstrategi helt enkelt.
Det jag känner just nu är en massa frågetecken, vem är jag, vem ska jag vara, vem VILL jag vara???
Jag vet att det kan låta förmätet, men så känns det faktiskt då man har identifierat sig med ”att ha” cancer. Vad ska jag nu ta mig för?
Självklart ska jag bli en människa som utför ett dagsverke var dag, dra mitt strå till stacken som alla andra, men vad ska jag då göra? Jag har kollat Platsbanken ideligen för att förbereda mig på ett annat liv, men jösses vad många jobb jag inte klarar av. 😞
Det enda jag har är erfarenhet av att ge service på något sätt. Som 7-åring sålde jag Dagens Nyheter varje söndag, därefter tillbringade jag ett flertal somrar på olika serveringar som käre far arrenderade så att jag och syrrorna hade sysselsättning på sommaren, idag skulle det kallas barnarbete.😉 Därefter har det varit allt från städ till restaurang, butik och dagbarnvårdare samt några år inom trädgård och blombranschen. Min peak i livet har varit Fonus, dryga 20 år med kundmöten i svåra situationer men också blandat med mycket hopp och glädje. Ingenting av det jag gjort kan dock sättas på pränt så att det skulle kunna generera ett jobb via ett CV.
Så, jag tycker det är svårt att inse att jag ska uppfattas som frisk igen. Hur dumt är inte det?
Det som givit mig en ännu större insikt om det sköra liv vi lever är allt som hänt bara den senaste tiden. På kort tid har vi fått uppleva att vår sons flickvän fick en hjärnblödning strax före jul, från fullt frisk 30-åring till att få detta. Nu har allt ändå gått bra, men den första oron som bara slängdes i knät gör att man än en gång måste stanna till och vilja backa tiden för att slippa känna dessa känslor som bara väller fram.
Tack och lov mår hon efter omständigheterna bra och läker sakta men säkert, det sätter ändå livet i ett annat perspektiv.
Vår dotter har också haft en tuff tid sedan i somras. Jag kan inte sätta mig in i hur tufft hon har haft det trots att jag haft förmånen att finnas i närheten. När det äntligen togs på allvar så blev det i samband med en total kollaps strax efter årsskiftet, då fick hon komma till Akademiska sjukhuset där hon än en gång fick beskedet om att det är hennes SLE som triggat igång igen och även denna gång angripit CNS (centrala nervsystemet). Hon får nu den bästa vården där genom cellgiftsbehandling varannan vecka och är på väg att ta tillbaka livet.
Dessa två unga kvinnor som jag älskar högt är viktiga personer, dom ska bara få vara unga kvinnor helt enkelt, inte ägna dagar, veckor, månader åt att försöka orka med att vara just det – unga kvinnor ❤️🙏🧡 Så nu hoppas jag verkligen på att det räcker för dem.
Varför ska livet vara så svårt att få bara leva?
Strax efter jul lämnade en fin människa detta liv, han stred mot cancern under en relativt kort period, en tuff match som tyvärr bara gick åt ett håll. Denna person kände jag inte så väl, men likafullt gav han mig mycket genom sitt sätt att vara som person.
Vi har endast haft korta möten av olika orsaker, dock alltid med en genuin vänlighet och en sann glädje, inte alltför vanligt nuförtiden. Den familj han var tvungen att lämna är maka, två söner, tre barnbarn och naturligtvis släkt och många vänner.
Jag fick förmånen att under vintern ha kontakt med han älskade Kicki och försökte finnas som ett av hennes plank. Som jag skrivit tidigare så är det än mer viktigt att finnas som ett plank för de som finns runt omkring en person som är sjuk. Dom behöver stödet för att orka med att orka helt enkelt. Självklart ska man även stötta den som är drabbad, men man ska inte glömma de som står personen närmast, det är dom ska klara av att leva vidare efter den värsta dagen i deras liv.
Det finns något som kallas sorgeår sedan gammalt, detta år som ska passeras då alla högtider ska firas, alla årsdagar ska avverkas och liknande. Men det är lätt att glömma vardagen då, hur är det att inte få kommunicera över frukostbordet, inte få diskutera vem som ska dammsuga, upptäcka att man funderar varför inte personen svarar på ett sms eller i telefonen, varför man själv kan välja kanal på TV:n utan en diskussion.
Alla dessa vardagssaker som vi både gillar och ogillar, vad händer med oss då dom inte finns mera?
Detta tror jag är det svåraste att ”bli utan”, inte bara jul och födelsedagar, utan det vardagliga, tänk på det när ni möter någon som förlorat sin hälft. 💔
Denna person hette Urban, han var en viktig person för många, han ville göra väl och hjälpa andra, han hade absolut sina egna problem, men han ville alla gott och valde att ändra riktning i sitt liv för att må bättre. Detta fick han göra några år innan den jävla cancern tog det ifrån honom.
Jag känner tacksamhet till Urban då han givit mig en ny vän, en människa med många bottnar och kunskaper, så tack och jag lovar att jag ska finnas där som ett plank för henne! M&K = Kicki 🌻

Tyvärr har ytterligare en fin människa fått ge upp sin kamp mot cancern, en kvinna som jag träffade i Skellefteå hösten 2022. Jag fick förmånen att genom Cancerrehabfonden få åka på några dagars retreat och träffa andra i liknande situation.
Vi blev ett gäng som på många sätt svetsades samman dessa dagar, genom erfarenheter, förståelse, vänskap och många glada skratt. En av tjejerna där blev en person som betydde mycket, inte alltför intensivt men vi hade en kontakt via messenger och telefon efter dessa dagar. Hon var full av glädje och livslust och en stor portion av skön humor.
Hon hade en konstnärlig ådra både vad gäller konst och musik. Då vi säkerligen hade fullt upp med våra liv så hördes vi inte så ofta de senaste månaderna, jag har inte varit så aktiv på FB så när jag helt plötsligt en dag ser att hennes familj skrivit att Maria fått ge upp i sin kamp mot cancern kom det som en chock.
Vi skulle ju krypa omkring i en kohage och leta svamp, hon skulle ju komma hit och bo i husvagnen och vi hade ju planer på att få prata dygnet runt.
Nu är hon borta…
Även hon efterlämnar barn, familj och vänner, där är jag endast en perifer person, ingen som hann bli en större del i hennes liv men ändå känner en stor sorg att denna sköna person inte fick göra mera, ge mera, vara mera mamma och människa.
När jag ligger här i sängen och skriver lyssnar jag på hennes röst i hennes sånger som finns på Spotify. En sång hon skrev skickades till mig när Naela var bebis, hon ville att jag skulle vara testperson och ha denna när Naela skulle sova, det gjorde jag och Naela somnade så gott. 💜

Än en gång har jag fått tagit lärdom av detta, att inte man oändligt med tid på sig för att ”hinna med” det man tänker, att inte vänta med något man anser är viktigt.
En dag tar livet slut…

Vill du le så lyssna på hennes lekfulla Hår, hår, hår på Spotify, den passar verkligen alla oss som en dag stod där skalliga och längtade efter vårt hår.
Detta som hänt är bara vad som rör sig i min lilla sfär på planeten Jorden, men det räcker så bra. Allt som händer runt omkring i ”den stora världen” är för stort för att klara av. Alla dessa som drabbats av dådet i Örebro, alla som får klä skott för Trumps storhetsvansinne och det som pågår i alla oroliga delar av världen, jag erkänner, jag har dålig koll men varför är det så här? Låt alla onda drabbas av någon form av cancer så kanske ödmjukheten kan krypa fram och ge dessa onda människor ett nytt perspektiv på sig själv och andra medmänniskor. Denna sjukdom kan kanske göra någon nytta istället för att bara göra så ont.
Jag avslutar med att nämna orden från en kvinna som fick bli 95 år gammal och jobbade i ”livets tjänst” i många år i Dellenbygden, hela min uppväxt var hon aktiv också både före och efter, tänk om fler vore som henne. På hennes minnessida har dottern Lena skrivit sin mors ledord, ” En knuten näve kan varken ge eller ta emot”
Så sant, var rädda om varandra och låt inte småsaker styra upp ditt liv, men låt små saker göra någon glad.
Tack för att du läste ända hit, tack till min familj, Reimond, Simon, Nico, Sara och Simon för att ni finns och då detta blev ett litet dystert inlägg så väljer jag att avsluta med min booster i livet, Naela, till och med när hon smaskar på ett kex så är hon det bästa som finns 🥰 Nu är det bara att blicka framåt, vindrutan är större än backspegeln!