2 år med blogg och BC -fram och baksida

Den 27 november 2020 skrev jag mitt första trevande inlägg i detta forum. Fyra stycken visningar blev det och jag fick blodad tand och kände stor tacksamhet för att jag hittat något att fördriva tiden med under mitt år som sjukskriven på heltid.
Mitt i pandemin, det var en risk att träffa vänner, hösten på intåg och på många sätt kändes det mörkt både på insidan och utsidan. Håret föll av, kroppen tog stryk av cytostatikan och jag fick inse att Mr Scrooge var i mig för att stanna. Nu har den fulingen fått kämpa för sin tillvaro i varje fall och så här två år senare så finns gott hopp att min kropp står emot hans tillväxt.

Reimond och jag tog en tur till Höga Kusten i sommar och då stötte jag på Mr Scrooge både som ”levande” och som ett lik, så jag har sett hur han kommer att ligga där i sin svepning till slut.

Som läget är nu så får jag mina antikroppar var tredje vecka, ett stick i låret som tar ungefär 7-8 minuter på Dagsjukvården i Hudiksvall. Heder till alla som jobbar där, glada, trevliga och alltid lika lyhörda sköterskor som tar hand om oss som kommer dit.
Jag har även börjat fått skelettstärkande behandling, ytterligare en spruta som jag ska få var tredje månad. Den första fick jag i augusti och hade bara hört att den knappt skulle märkas.
Jo, tjena, ett dygn efteråt kom feber och frossa, sedan en helvetisk ledvärk som började i tummen för att sedan sätta sig i stort sett överallt.
Min fotled blev som en elefants och jag kunde knappt gå. Tack och lov hade jag en tid hos min läkare veckan därpå och han insåg att jag inte klarade av detta preparat vid namn Zometa, utan jag skulle få en annan sort nästa gång.
Ledvärken klingade av och nu är jag väl lite stelare än vanligt, det känns som om muskelmassan i armar och ben givit upp vissa dagar. Tack och lov finns det Alvedon och Ipren som jag kan boosta upp kroppen med.
När läkaren konstaterade detta så kunde jag inte hålla mig från att fråga om jag hade sluppit dra ut tänderna om jag fått det nya preparatet från början, tur för honom att så inte var fallet, dom hade rykt oavsett. Dra ut tänder är nog det som hittills givit mig det största ångestpåslaget. Så nu fick jag XGEVA istället och det som känns efter den är lite mera stelhet och obehaglig känsla i tänderna. Lite tröttare än vanligt också, men det går an i varje fall.
Min återkommande röntgen var tredje månad klarade jag också av förra veckan och då blev jag peppad av Nico att begära en koll på huvudkontoret också, dvs DT hjärna.
Jag är lite dålig på att själv konstatera behoven, detta trots att jag vet bättre. Orsaken till att hon ville att jag skulle göra det är bl. a för att jag inte har samma balans längre, känner lite osäkerhet när jag t. ex ska ta mig utför en trapp eller bära något. Jag har skyllt det på att mina tår inte har fått tillbaka känseln ännu, så jag hoppas det beror på detta.
Nu är det i varje fall gjort och gissa att jag blev lite kall i magen när en sköterska ringde upp mig vid 18-tiden ikväll för att ge mig en tid hon onkologen redan i övermorgon.
Dock lugnade hon mig med att dom ville fylla på en avbokad tid med oss som stod på väntelistan. Så det är bara hoppas och se vad doktorn säger på onsdag.

Nog nu om det medicinska, det är ju inte så förbaskat roligt att skriva om, förutom när allt är toppen förstås. Jag vill lyfta fram det som är bra också.
Min handläggare på Försäkringskassan!
Som läget har varit på jobbet sedan jag kom tillbaka för dryga året sedan och 50% sedan årsskiftet så har det varit tungt. De fyra timmarna om dagen har tagit livslusten ur mig.
Dagarna blir sönderhackade och man är i något slags limbo mellan arbetsför och sjuk.
Så trött när man gjort sina timmar att det bara var att gå och lägga sig och sova, sedan kliva upp för att göra middag och därefter gå till sängs. Jag fann ingen rätsida på den tillvaron överhuvudtaget. Först ska man göra sig anständig varje morgon för att vistas med människor, sedan ska man tillåta sig vara sjuk när man kommer hem. Det har inte gått ihop alls. Efter ett år på det viset så fick jag höra av en av deltagarna under Medleforsveckan jag fick genom Cancerrehabfonden att hon försökt få till ett annat upplägg och lyckades få igenom detta. Jag peppade mig under några veckor för att ringa och fråga. När Christina på FK fick min situation förklarad för sig så sa hon bara: Självklart ska du lägga upp din arbetstid så att det passar dig allra bäst.
Det är nuförtiden inga problem så länge det inte är ett fysiskt tungt jobb man har och är sjukskriven pga av just detta.
Det jobb jag har blir så mycket bättre om jag får jobba 2,5 dag i veckan och kan då få ett avslut på dagen utan att gå hem med saker på skrivbordet som jag inte hunnit slutföra samt att jag mår bättre av att komma och gå med mina kollegor, få möjlighet att äta lunch under ordnade förhållanden och känna mera tillfredsställelse på kontoret.

Så nu får jag mera helhet i mitt liv igen och mår avsevärt bättre, visst tusan är jag trött efter en heldag på jobbet, men då vet jag att jag kan ta igen mig dagen efter och får möjligheten att ha ett fungerande liv, inte friskt men ändå inte bara känna mig sjuk hela tiden.
Så tacksamhet över min sunt tänkande handläggare och Lena som påtalade det här för mig!

Nu börjar klockan närma sig midnatt och jag känner att det är dags att krypa ner i sängen, men det känns gott att skriva av sig detta och fokusera mera på det som är viktigare än cancer, mediciner och biverkningar.

Med andra ord, Familjen, Snäckmor och roliga saker som trots allt sker hela tiden.
På återseende och nu ser jag fram emot onsdag och förhoppningsvis få höra av onkologen att Mr Scrooge är på väg att lindas in i sin svepning!

Ha det fint och jag avslutar med en bild på den bästa medicinen som ej kan fås på recept, hon heter Naela!