4 år och jag är fortfarande kvar

…..om än i en förändrad skepnad och med massa tankar som måste ut

För vart år som går så blir jag bara mera likt min mamma. Häromkvällen när jag skulle natta Naela och såg mig själv i spegeln på andra sidan sängen så kändes som om jag kunde prata med mamma. Vi såg varandra i ögonen och jag nästan upplevde det som om vi hade ett snack.

Orsaken till likheten just denna kväll var att min frisyr inte såg ut som den brukade, men även ansiktet tar mer och mer hennes form och i skumrasket så var det faktiskt hon. Tänk om jag ändå kunde få byta några ord med henne igen, berätta om allt som varit och hänt sedan den där dagen för 10 år sedan då vi döttrar märkte mer och mer att hon inte mådde bra trots hennes egna protester. Den 17 oktober 2014 så hämtade Katarina hem henne till sig och vi beslöt då att skjutsa in henne på sjukhuset.
Där togs hon väl emot och då hon skulle bli inlagd och undersökt så ville hon att jag skulle ta av henne halsbandet som hon inte ville ha på sig där… hon kom aldrig hem ”på riktigt” därefter. Hennes lungor hade förstörts av många års rökning och hon hade då drygt två månader kvar att leva på grund av lungcancer.

Då jag fick mitt besked om att jag hade bröstcancer, den 1 oktober 2020 så såg jag mamma framför mig, den dagen när läkaren in det palliativa teamet satt mitt emot henne i rummet på Hospice och hon ställde frågan till honom ”- Kommer jag att dö här?”, han svarade då ärligt och med stadig blick på henne och sa ”- Ja Inga, du kommer att dö här på grund av att din cancer är så långt framskriden”.
Mamma nickade bara och efter en stund så lämnade han rummet, då först skrek hon rakt ut av rädsla och vanmakt och rädsla. Jag kan fortfarande höra det…

Den känslan dök också upp i mig när kirurgen på Gävle sjukhus bekräftade min diagnos, skulle jag dö av detta? Skulle jag gå miste om en massa kul, inte kunna jobba, inte hänga med ungarna, inte se vad det skulle bli av dom, inte bli gammal och grå med Reimond?
Detta satt i några dagar, eller kanske veckor. När den första paniken lagt sig och mitt kanske största problem var att jag skulle tappa håret (!) och det pågick en skrämmande pandemi i världen så började jag få distans och tänka, nu jävlar ska det här ordna sig. Då kom nästa smäll, cancern hade spridit sig till lever och skelett. Okey, det ska nog ordna sig det också, jag älskade och hatade cytostatikan, hatade mina biverkningar ännu mera. Men tack och lov för att den finns. 🙏
(Ni som inte läst mina tidigare inlägg så kan jag tipsa om att dom finns väl beskrivna i tidiga inlägg, inte så trevliga, men det är verkligheten.)

Min onkolog informerade mig om att den behandling av antikropparna Herceptin och Perjeta visat sig vara kraftfulla mot min typ av cancer Her2+ och med viss tillförsikt ville han gärna att jag skulle se fram emot en lång tid med dessa, men också med stor förhoppning om att jag skulle kunna leva länge tack vare dem.
Han sa också att det fanns de som valt att avsluta behandlingen då det verkar som om cancern fått ge sig. Detta lät som en utopi just då, men kändes naturligtvis skönt att få ha den livlinan att hålla i när svackorna kom.

Nu är det dags för det avgörande beskedet, den 25 september var jag och Nico på Akademiska sjukhuset för att jag skulle genomföra en PET röntgen. Denna ska kunna ge mig ett besked om det finns några fulingar kvar i kroppen eller inte. Vi åkte ned dagen innan och på grund av min ena fot som väntar på en operation och den andra som har en tå som pekar åt fel håll samt Nico som drabbats av sviter i sin SLE så tog vi en lååååångsam promenad genom denna vackra stad till vårt hotell vid slottet.
Jag kan lova att känslan av slänga sig i en härlig hotellsäng var helt underbart, äta mat i sängen, få ansiktsbehandling och insmörjning av ömma fötter av Nico var så mycket värt! Pricken över I var ansiktsmasken vi avslutade med.

På sjukhuset togs vi emot av mycket rara sköterskor och efter några timmar med lite radioaktiva ämnen injicerade så var vi klara och redo för hemgång. Nu väntar jag bara på en inbjudan till onkologen och få besked om hur det ser ut på insidan av min kropp.

Trots att framtiden förhoppningsvis ser ljus ut gällande bröstcancern så har det varit en rejäl mental svacka senaste året, därav färre inlägg den senaste tiden. Jag känner en sorg över att ha tappat bort mig helt, vem är jag egentligen?
På något sätt blir man utan identitet och man tappar mer och mer tron på sig själv.
Jag har haft förmånen att få vara sjukskriven större delen av dessa fyra år på bekostnad av det som var jag. Det som kommit nu efter lång tid är att kroppen är slut, musklerna känns som uttorkade dahliaknölar, lederna som en en gammal tall, och då kompletteras detta av en fraktur i vänsterfot och en tå på höger som missat färdriktningen framåt.
Det ena leder ju till det andra och det sätter sig till slut i den kroppsdel som innehåller humöret, livsgnistan, nyfikenheten och allt som gör oss till människor, längtan att umgås med andra, skratta, tänka, inspireras osv- hjärnan!

Mitt jobb har ju varit en stor del av mitt liv, där har jag varit någon, en person som haft förmånen att kunna hjälpa andra människor när det värsta hänt. Efter att varit borta så länge och insikten att jag kanske inte klarar av den rollen framöver så är jag inte längre Fonus-Ullica. Om jag nu då blir ”friskförklarad” så är det ju även där en ny process att inte längre anses sjuk, idiotiskt eller hur? Som fina vännen Carina K sa när jag bollade detta med henne – ”Då är du ju inte Cancer-Ullica heller!” 🙄

Vem tusan är jag då?
Det som blir kvar är ju det som står i dödsannonserna, Maka, Mamma, Mormor, Släkting och Vän! Inte så illa det heller förstås, men vad ska jag ta mig för om jag inte har råd eller ens vill fortsätta som hemmafru?
Det är många funderingar som snurrar i skallen, jag känner starkt att jag skulle vilja bidra med något till de som av olika orsaker har det svårt, att personligen få lyfta upp en människa eller ge trygghet åt någon som behöver.
Tron på min förmåga att vara stöttande, vägledande, rådgivande är inte helt bortblåst, men mycket eftersatt.
De åren som gått har givit mig många timmar att fundera, men cancereländet har gjort att jag valt att ta tillvara dagarna, inte tänka så mycket, ta saker som dom kommer, alla välmenande råd att våga släppa taget om alla måsten. Det har varit befriande, men nu så kanske jag måste tänka om och ta itu med ”framtiden”.

Denna sommar har jag inte lämnat hemmet i onödan, jag har insett att jag helst håller mig hemmavid, jag trivs så bra här i Snäckmor, i vårt hus och trädgård, närheten till havet, närheten till Nico och hennes familj, jag har trots irriterande och gnagande smärta haft en underbar sommar. Vi tog en dagstur med ungdomarna till Furuvik och en övernattning på hotell, det räckte gott.
Vi har också valt att utöka familjen med en liten tös vid namn Ester, hennes syster Solveig flyttade in till grannarna mitt emot.

Utöver det så har värmen, blommorna, våra barn och naturligtvis Naela stillat mina oroliga funderingar om vad framtiden har i sitt sköte.
Jag vill verkligen inte verka alltför gnällig, jag har det bra nu…..men sedan då?

Har ju under många år gått och suktat efter att få en hund som ett komplement i familjen, men har nu släppt denna tanke då jag inser att jag har min egen Golden Retriever i Naela, hon har ingen svans som visar hur glad hon är då vi träffas, men sprudlande glad är hon och ger så mycket kärlek genom sina kramar, omtänksamhet, humor och energi. Tack och lov för denna unge 💜

Igår morse, en dag före årsdagen tog jag med mig en kopp kaffe till bryggan, satte mig på bänken och lät blicken vila på havet och horisonten. Tankarna fick flöda fritt och dom kom inte fram till något mera än att jag är och bör känna en lycka av att ha det som jag har det, skit i krämpor och deppighet, jag lever och jag har fina människor omkring mig. Forskningen har gjort att jag finns idag, jag har har och har haft bra handläggare på Försäkringskassan, jag får leva i ett land som (än så länge) har förmågan att acceptera sådana som mig och alla andra som drabbas, vi lever i fred och vi har det bra! Så vem är jag att klaga?

Nu vill jag avsluta detta inlägg med just den funderingen kring tacksamhet!
Tidigare i sommar såg jag en liten teckning på något av våra sociala medier gällande tacksamheten att Gud ställer allt till rätta.
Jag har ju i många år arbetat i alla möjliga församlingar och känner ett stort lugn att vara i olika kyrkor, både i jobb och övrig tid. Det finns något i dessa rum som inbjuder till reflektion och egna tankar samt respekt. Det jag haft tid att fundera på under de senaste åren är vad det innebär att vara troende och luta sig mot en makt som man inte kan ”se” eller ”ta” på. Jag känner en stor avundsjuka (okristligt) till de som har en stark tro, alltså en riktig djup känsla av avund att i svåra stunder kunna lita på att det finns någon som tar hand om en, värnar om de små, omfamnar de som har svårt och ger tröst åt de som förlorat någon.
Den känslan hade jag redan i unga år men grottade inte ned mig i dessa funderingar utan såg tro som en naturlig sak som bara fanns, vi hade alla böckerna Solglitter hemma och dessa var väldigt moraliska och sedelärande och kanske gav dom en viss uppfostran även om jag fick sluta söndagsskolan på grund av att mina systrar, enligt deras egna ord, var bråkiga och vi fick gå hem, men det gick ju ganska bra för oss ändå, fast jag tror nog att mamma skämdes lite 😌 Tack till mina syrror för att ni såg till detta, mitt egna minne från dessa söndagar är att det var tråkigt.

Nu när jag fått så lång betänketid så vet jag inte riktigt hur jag ska förhålla mig till detta längre. Visst känner jag tacksamhet över att jag finns kvar här, men jag kan inte tro att det är tack vare någon osynlig makt. Jag vet att det är tack vare all forskning som under år av idogt arbete samt en enormt massa arbetstimmar av nederlag men ändå viljan att lösa problemet är det som givit mig denna möjlighet att vara här.
Den bilden jag såg i början på sommaren var en teckning på en operationssal och utanför satt makan till mannen som precis opererats och överlevt, hon hade knäppt händerna och i hennes pratbubbla stod ”Tack gode Gud för att du låter min man överleva.” I operationssalen stod ett stor team med läkare, kirurger, sköterskor och undersköterskor som idogt slitit i flera timmar med att se till att dom klarade denna man. Vem räddade honom?

Vilka skulle egentligen ha det tacket? All kompetens, alla studieår som dom gemensamt hade bakom sig, höga studielån och en tuff arbetssituation, vilka borde fått det äkta och hjärtliga tacket?

En annan vinkel som jag retat mig på är det hyckleri som många ledande människor i det stora landet på andra sidan Atlanten använder sig av när det gäller ”God”.
När oärliga och maktlystna som Mr Trump gång efter gång säger Good bless America efter att kastat skit på andra, sprida lögner, häcklat olika raser, ser om sitt hus så att rikare blir rikare och fattiga blir fattigare, han beter som som en maktfullkomlig idiot och avslutar sedan med att har har en stark tro på en gud. 🤔??
Självklart är detta det amerikanska spelet där var och varannan människa påstår sig ha en tro och går i kyrkan varje söndag, men inte beter dom sig som troende enligt min syn.

I Sverige har vi ju en annan syn på tro, att få känna en trygghet, gemenskap och inte alltför egoistisk syn på livet, i allmänhet menar jag. Den delen tycker jag om, den äkta och inkännande synen på våra medmänniskor. Tyvärr blir det lite patetiskt när företrädaren i Kristdemokraterna heter Ebba Busch Thor och som väljer att alliera sig med en människofientlig person som Jimmie Åkesson. Lever hon efter 10 guds bud…njaee.
Nu är jag inte alls insatt i politiken, men något slags sunt förnuft har jag väl i alla fall…hoppas jag 😉

Bäst jag släpper det politiska nu och återgår till det jag kan förstå…. rubrikerna på t. ex Aftonbladet. I sommar var det stor dramatik kring Jonas lemurer som han håller hemma tack vare Skansens djurparkstillstånd, skulle lemurerna få vara kvar eller inte?Till saken hör att jag gillar djur, tycker också lemurer är rara små rackare och fullt förtroende att Jonas klarar av att ge dessa omsorg och vård på sin gård. Men denna rubrik blev lite löjlig och jag förstår att han sagt Gud som många andra använder det ordet, i tid och otid.

Enligt Aftonbladets reporter tackade Jonas Gud för att lemurerna fick stanna kvar och ”bo” hos honom, säkerligen har dom ett väldigt gott liv där.
Men den slentrian att tacka Gud för allt smått och gott biter inte på mig, så är jag inte uppfostrad trots att mamma växte upp med mormor som var mycket engagerad i kyrkan.

Mamma lärde oss alltid att tacka artigt för det man fick, vare sig det var maten eller en present, men hon sa aldrig att vi skulle tacka Gud för det, hon hade lagat den, våra föräldrar slet för att vi skulle ha mat på bordet, tänk efter…. hur många gånger är det egentligen Gud som ska få cred för det vi får?
Utan att slå mig själv på bröstet så försöker jag leva som de tio budorden föreskriver, inte aktivt utan med bra uppfostran, sunt förnuft och ett hopp om människorna.
Jag respekterar mina medmänniskor, accepterar att livet blev som det blev, känner stor tacksamhet över allt jag har och vad jag fått, men kan inte förlika mig med att det är en högre makt som styr mig eller min omvärld.
Trots detta hoppas jag på att det finns någonting som försöker få oss människor på denna planet att tänka till och ändra på det som sker runt omkring oss.
Vi har nu haft kriget i Ukraina under ett par år, det som nu pågår i Gaza där barn, kvinnor och män dör dagligen, allt vansinnesvåld som finns omkring oss i form av skjutningar, mäns våld mot kvinnor, droger som tar barn ifrån sina föräldrar all ondska och nu de strider precis har börjat i Libanon, svält och gräsliga händelser runt om i världen. Jag vet att det finns väl formulerade svar på denna fråga, men jag ställer den ändå….var finns denna Gud som enligt bibeln räknar varje hårstrå på våra huvuden, som alltid vakar över oss, som lovar oss ett evigt liv om vi tror på honom?
Var fanns han den dagen då en pappa i Gaza fick sitt barn i famnen, helt massakrerad av splitter och samtidigt förlorat sin hustru på samma sätt? Hur kan människan vara så ond? Jag är medveten om att det otroligt nog finns många olika religioner samt gudar, men i slutändan måste det väl ändå vara samma, hur skulle det annars fungera? Inte kan väl den ena guden göra skillnad för att han/hon inte kallas vid samma namn?

Är det då så underligt att jag har så svårt att finna tro?

Som alltid, tack för att du orkade med mina tankar och funderingar om du läste ända hit, om du hoppade över en del så är det helt okey för mig då jag lärde mig av min mamma att ”skumma” igenom böcker för att det annars tog för lång tid att läsa vartenda ord. Jag är i varje fall lättare i huvudet nu när jag låtit orden komma på pränt.

Ha en fin dag, för det ska i varje fall jag ha 💛💚💙

PS. Idag märkte jag att jag har ”pratet” kvar, en man på promenad stannade vid staketet och sa något om att vi hade det fint i trägårn, vi började prata och jag babblade på om allt möjligt. Till slut tittade han på klockan och sa att han måste gå då fruns permanent säkert var klar. Så, trots att jag upplever mig mer och mer tillbakadragen och lite asocial så finns det där, någonstans inom mig är jag fortfarande glad i att prata med fôlk!