Snart är det jul

– från palliativ till kanske cancerfri?

Varför detta namn på en blogg förresten, Min jävla Scrooge…?
Namnet kom sig av när jag fick min första cytobehandling och Nico låg tillsammans med mig i sängen på Gävle sjukhus. Hon började då prata om att jag skulle börja skriva, mest för att ha något sätt att dokumentera vad jag och min familj nu skulle ta oss igenom. Jag tyckte väl det verkade lite ”fånigt”, varför ska jag skriva det på nätet och inte i en dagbok? Nu är jag tacksam för att jag gick att övertala då detta sätt har varit väldigt inspirerande, kanske inte för att få en massa medkänsla tillbaka, även om det har varit stärkande, utan för att inte gömma sig på kammaren mitt i alltihop.
Då detta var oktober 2020 så hade covid tagit över alla samtalsämnen och förorsakade mycket lidande världen över, även i vårt bomullsinlindade lilla land. Alla betedde vi oss annorlunda under dessa år, vi blev på många sätt mer och mer asociala och rädda.

Bloggen blev då ett sätt att ventilera tankar, förmedla det jag gick igenom och även för andra i liknande situation. Som en bonus så blev det ett sätt att fördriva tiden och känna att man fanns där i den isolering jag upplevde då.
Varför Mr Scrooge?
Ja, det var så att vi spånade om ett namn, jag och Nico, vi kom på en massa knäppa namn men till slut kom vi överens om Scrooge. Han som i julsagan var elak, girig och ovänlig på alla sätt. Då vi fantiserade om att jag tre månader senare skulle tagit mig ur ”cancerträsket” och julen var i antågande och då skulle Scrooge bli snäll, som i sagan.
Just denna dag så var jag informerad om att jag skulle gå igenom cytostatikan samt operation och få bort den förbenade knölen i bröstet och därför skulle julen bli rätt så bra och sedan vidare behandling med strålning.

Nu blev det inte så, några veckor senare konstaterades att jag hade metastaser i lever och ryggrad och därför var operation inte aktuell. Då blev det allvar och helt plötsligt skrevs ordet palliativ in i min journal, jag skulle få hämmande behandling med antikroppar och sedan fick framtiden utvisa hur det skulle gå.

Just detta ord, palliativ förklaras i nationalencyklopedin på detta sätt:

”paʹlliativ vård, medicinsk behandling och omvårdnad som
är inriktad på symtomlindring och annat som kan förbättra
den sjukes livskvalitet men inte förväntas påverka förloppet av sjukdomen.”

Så vad skulle vi då tro? Jo, att jag genom antikroppar skulle kunna förlänga mitt liv, men inte bli botad. För mig som har jobbat i närhet med döden i så många hade jag ju min förklaring på detta ord, vård i livets slutskede….inget annat.
Nu förklarade min dåvarande onkolog att forskningen kring Her2+ gått framåt med stora steg de senaste åren, så han sa att jag ändå skulle hoppas på många år, men att det mest troligt skulle finnas en gräns.

Jag skulle vilja stanna lite kring detta ord palliativ och hur det används i våra journaler som naturligtvis måste vara på ”fackspråk”. Jag vet att många av oss som läser detta ord blir skiträdda, att vi ser att slutet kan vara nära, att vi kommer behöva vård och mycket omsorg den tid vi har kvar. Mitt exempel på detta var hur tankarna gick till att jag inte skulle kunna vårdas hemma på Gg då vi hade sovrum och toalett på övervåningen och dusch i källaren. Det fanns inte på kartan att Reimond skulle klara av mig där och ingen vårdpersonal skulle ha blivit lyckliga över den situationen. Jag skulle isåfall behöva läggas in på Hospice som jag då visste hade flyttats till en avdelning på Fredens Kulle, att den fina och omtänksamma avdelningen som fanns när mamma låg där var det nu kontor. Min familj skulle alltså behöva ha mig i ett rum som man för tillfället kunde ge mig plats i när inte jag längre kunde vara kvar hemma.

Dessa tankar känns nu helt galna, men dom har funnits och minnena av dessa finns fortfarande kvar, efter att sålt Gg och flyttat till Snäckmor, så finns dom fortfarande där. Jag funderade t.o.m på detta då vi skulle besluta oss om att köpa vårt hus, när jag fick gå runt i det första gången:
-badrum och toa på markplan – check
-sjukhussäng får plats i vardagsrummet- check
-enkelt att ta sig ut i rullstol på verandan . check
och ja, jag skulle kunna bäras ut värdigt på en bår – check.

Absurda tankar, men ändå realistiska i en sådan här situation, mycket på grund av ordvalet PALLIATIV.
Undrar om det är möjligt att använda något annat när döden inte är så nära förestående, när vetenskapen säger att det KAN finnas hopp.
För en liten tid sedan träffade jag en vän som berättade att han fått en tuff cancerdiagnos och är nu under behandling. Läkarna har sagt att den är svår och han kommer att få gå igenom mycket närmaste tiden. När vi hade pratat en stund sa han att läsa ordet palliativ i sin journal gjorde att han nästan hade förlorat hoppet.
Jag berättade då om min situation och att jag upplevt samma sak och att det trycker ned en fullkomligt då ordet förknippas med att döden väntar runt hörnet. Detta ord bör användas med försiktighet då det kan bli som en käftsmäll när man läser det och läkaren inte ”vågat” använda det ordet framför en och förklarat det. Då kommer tankarna på att inte modet att säga det kanske fanns, men förmodligen är det så att det används i skrift och inte i tal. För oss utan läkarlicens blir ändå verkligheten en annan bild, vi som bara hört det nämnas i slutet av livet. Jag känner så för honom och hans familj och alla andra som fått dessa tunga besked, det är ett helvete att gå igenom fast det syns inte alltid på utsidan!

Vad sa nu min röntgen? Jag var till onkologen för några dagar sedan och Ilke är en så trevlig läkare, hela hon sprider glädje och hopp men också rak ärlighet.
Min knöl i bröstet (den som fick namnet Scrooge) är sedan länge ihopskrumpnad till ingenting, ni som var med från början kanske kommer ihåg att den var stor, mättes upp till 12 cm.
Däremot har metastaserna varit ett orosmoment då de spridit sig till levern och ryggraden. De i skelettet gav vika rätt så snart, i varje fall vad som kan ses på röntgen.
Metastaserna i levern har också backat succesivt under åren och nu så syns ingenting på plåtarna!
Ilke sa att dessa har gått i total regress och jag får kanske vara en av dessa som får lyckan att gå från palliativ vård till frisk! Ett litet grums i bägaren är en förändring på lungan som nu ska utredas, det kan lika gärna vara spår av en infektion av något slag och detta får nästa röntgen utvisa.

Kontentan just nu är att jag är kvar på banan och förhoppningsvis blir det så, jag vill så gärna vara mormor i massor utav år, vi har så mycket att lära varandra! Naela har nu blivit en härlig unge med massor av ord som vill ut, fått sin första bästis på förskolan och jag har förmånen att träffa henne när jag vill och det är i stort sett varje dag.
Den sommar som nu passerat har på många sätt varit behaglig här i Snäckmor.
Med facit i hand blev det dock alltför få bad, tiden hade så bråttom, det blev inte just några påhälsningar hos vänner som jag trodde skulle bli av, inte den stora trädgårdsfesten som jag hade planer på i början på sommaren, ej heller en kväll med tjejerna i byn som Nico och jag hade tänkt oss…. varför blev det inte av? Hur kommer det sig att hösten redan är här och snart över?

Mina svar är värk i foten, lågt humör, ingen ork, oro i knoppen, leda, håglöshet och till råga på det blev Nico sjuk på grund av sin SLE. Ja, kanske det räcker som svar, det blev inte som jag hade tänkt det denna sommar (heller). Jag har aldrig försökt att ha för stora förväntningar men detta blev sämre än trodde i maj månad.
Så nu ser jag (inte) fram emot en vinter med foten i gips och ännu mera tid för eftertanke och reflektion om framtiden. Vad ska jag göra med tiden stillasittande?
Ärligt talat skrämmer detta mig, jag tycker ju om att skriva men ju mer tillbakadragen jag blir, desto färre idéer till skrivandet, det händer inte så värst mycket och fantasin har också sinat. Jag tyckte om att måla och teckna när jag var yngre, men även denna lust har stelnat med åren.
Det får alltså bli pussel och pyssel med Naela, lösa korsord, titta på TV, lite matlagning på ett ben och sedan får Reimond bära upp stryktvätt så jag kan sitta och stryka….skitkul!

Men då kommer tanken som Nico har försökt pränta in i min tröga hjärna, för fyra år sedan var vi osäkra om jag överhuvudtaget skulle fungera som människa, det fanns ju en tanke om att livet kanske skulle ta slut, så vem tusan är jag att gnälla egentligen?
Jag lever, är älskad av familjen, har varmt omkring mig, sover tryggt, äter mig mätt, har fina grannar och vänner, så jag ska inte alls klaga även om man lätt trillar dit.

Jag är tacksam över livet och att få fira jul med min familj, skitsamma om foten är gipsad och jag inte vet hur framtiden ser, jag är här och det har jag forskningen att tacka för!

Slut på gnällandet nu!

Som vanligt vill jag tacka dig som fortfarande läser det jag skriver, ni som inte gör det tycker jag om ändå 🥰 jag skriver för att det är bra för hjärnan att tömma sig och för att jag har så dålig handstil så en dagbok skulle vara en katastrof då jag själv knappt ser vad jag åstadkommer.

Nu är det dags för Kur nr 70 på Dagsjukvården i Hudiksvall,
man börjar kunna det här nu 😏