… eller åtminstone just precis exakt nu, om några timmar kan allt ha svängt igen.
Jag hade en träff med ortopeden i förrgår och gruvade mig så inför besöket då jag föreställt mig att behöva en ny operation av foten pga av de röntgenläkaren konstaterade som nekros i foten. Självklart trodde jag och även övriga familjen att denna satt i den opererade delen, men så var icke fallet. Enligt min ortoped var det en missbedömning och skulle egentligen inte behöva kallas nekros utan artros, eller en cystbildning. Summa summarum av besöket är att jag ska få en ny röntgen av foten för att se om det inte läker som det ska och därför har jag den smärta som faktiskt är värre nu än när gipset togs bort. Han tyckte också det fanns skäl för att få bättre smärtstillande än Alvedon och Ipren, så nu har jag fått morfin utskrivet och kan få uppleva dagar då jag vill göra något, typ klippa gräsmattan, ta en promenad, röra mig lite extra och detta utan att ha ont, vilken lycka! Till råga på allt så ska jag få kortison i höften (där det finns uttalad artros) som inte mår särskilt bra med tanke på snedbelastning i över 1,5 år.
Så ja, just nu säger jag, jag morfin(t) och framförallt eftersom jag har fått lite tid med Naela och haft hammockhäng idag. (Morfinklurigheten kom jag inte på själv, den fick jag av Simon, the Son)
Vi satt och kollade in morfar som jobbade med allt möjligt i trägårn, jag inser vilken karl jag har när jag själv sviktar. Mest troligt annars också, men det blir mera påtagligt när livets kurva inte gå spikrakt uppåt. Tack vare oss så har vi ju en familj som alltid finns till hands på något sätt, det är ett stöd som jag är helt beroende av för att fixa detta. Jag är ju med i en del ”trådar” på FB med min diagnos och där läser jag relativt ofta hur många kvinnor som inte har någon hjälp och peppning alls. Endera på grund av att dom inte har en självklar familj eller så har dom det men de är helt oförstående vad man går igenom när fulingen hälsar på. Tänk att få sitt stöd endast genom sociala medier? Inga riktiga kramar, klappar på axeln, pepp när orken sviktar eller hjälp med vissa fysiska saker man ej orkar med. Jag känner så för dessa och hoppas att dom åtminstone hittar en förening där det finns stödpersoner som förstår, för det är faktiskt det viktigaste, att bli förstådd och trodd på, detta oavsett sjukdom eller diagnos förstås.
Reimond in action och snyggar till Snäckmors Fru Körsbär, inte precis lika pampigt som det vi hade på Gg.
Här ligger jag nu i sängen efter ytterligare en dag med biverkningar som står i kö, tänk att alla är tillbaka? Alla är bekanta, men ingen är välkommen precis. Jag är lite rödrosig i hyn, sådär som man kan läsa i romaner, ” hennes hud blossade” och det gör den, men inte på grund av en härlig romantik precis utan orsaken är en massa utslag och en oskön dusch med Descutan. Utslagen som gjorde sitt intåg i förrgår är inte nådiga och det känns som om jag haft klipulver innanför kläderna. Utöver det så svullnar händerna så jag fick ta till diskmedel för att få av mig vigselringen som höll på att ge fingret blodstopp i morse, den får ligga på bänken tills vidare. Munblåsor och andra små åkommor kommer och går som katterna en sommardag. Men som jag skrivit tidigare, ont skall med ont fördrivas, det borde stå i FASS gällande cytostatika.
Det sägs ju att åldrandet syns alltid på händerna, jo tjena!!
I morgon är det dags för två besök på Gävle sjukhus, så göbben min skjutsar ner mig och håller mig sällskap, vilket jag är så tacksam över då det alltid är lite roligare när man är två och vi kanske kan göra något så roligt som att åka och inhandla kantlister till trägårn och till och med luncha ute. Jag är inte ironisk, jag uppskattar verkligen det då mina krav i tillvaron är relativt ringa. De besök som ska göras i morgon är också positiva och mycket efterlängtade. Till att börja med ska venport sättas in och jag kan säga tack och hej till picclinen som suttit i armen i tre veckor och om jag så skulle trilla dit igen en tredje gång så har jag redan venporten på plats för att mata kroppen med behövande gift. Detta är ju en fantastisk uppfinning som jag inte kan förstå varför jag inte fick den förra gången. Då var jag utan bastu i tre månader och jag får för mig att det var för att jag hade tur och fick remiss på en sådan, för självklart är den kostsammare än en plastslang i armen. En tanke är väl också att jag, gud förbjude, är cancerbenägen som onkologen sa, men är det så har jag i alla fall en gräddfil in om det blir fler som ”hälsar på”. Jag har en vän som sluppit både piccline och venport trots kraftiga doser av cyto och jag undrar förstås varför jag inte kunde ha den turen🙄? Men jag vinner ju inget på triss eller postkodlotterna heller 🤭
Mitt andra besök är till röntgen där jag ska få en efterlängtad dos av kortison in i höftleden och tänk om jag är smärtfri i denna några månader framöver, då ska jag gå en efterlängtad promenad runt byn i helgen! Det är för tusan snart ett år sedan jag klarade av det, en sketen promenad! Mina ben kommer att bli så chockade så jag får nog ta med mig kaffetermosen och vila halvvägs skulle jag tro. Så nu ska jag sova gott inatt trots osmorda händer och armar som kliar efter duschen och i morgon bitti ska jag skutta upp tidigt för att ge kroppen ytterligare en bakteriedödande dusch och inte lägga på lite mjukgörande kräm och kanske lite färg i ansiktet, utan åka helt naturell till Gävle med mitt lilla väskapotek 😉
Nu blir det lite tjat om hår också, kan inte låta bli då detta ändå blir det mest påtagliga….utåt alltså. Vad är det man ser när man möter en människa, jo utsidan och fastän många med mig inte är så fixerad vid det så är det ändå något dom flesta blir påverkad av. Denna gång har jag varit mest förbannad på att gå igenom denna process återigen, men jag lärde mig ju någonting av förra gången, gör inte av med alla hårapparater denna gång, typ hårfön, plattång, locktång osv.
Håret växer ut igen, det kan jag lita på och denna gång vet jag också att jag kommer att överleva detta vilket jag kanske tvivlade på 2020 och därför sålde alla mina grejor.
Man lär sig ju längre man lever – så sant!! När håret är bara att dra av så vet man att det är dags att kapitulera.
Undrar vad dom tänkte som gick förbi mig och Nico utanför Gävle sjukhus?
Känslan i hårbotten är väldigt konstig i samband med att det är tid för hårsläpp, jag upplevde det som små puffar runt hårsäckarna, det bara puffade till, knastrade lite och sedan var det bara att dra.
Den här gången lät jag Reimond få äran att kapa ner det till en stubb, inte för att han kanske såg det som en ära precis, men för mig kändes det så viktigt att just den jag delat så mycket med fick göra det. Förra gången var jag mera impulsiv och ville göra allt själv, bara sikta rakt fram och köra på. Nu upplever jag att det går att ta det lite lugnare och tänka lite innan, hmmm, lite ovanlig känsla, men det känns faktiskt bra. Så när det blev dags att ta itu med detta så var det bara att ta pälstrimmern och köra. Tur vi köpte en till våra långhåriga katter vi hade förut. 😸
Då är detta steg taget och nu är det bara att fortsätta framåt, resultatet efter trimningen kändes väl sisådär, man är både ledsen och lättad på samma gång.
Nu är det bara som det är igen och vem vet kanske kommer det ut ett litet roligt krull även denna gång, man kan ju alltid hoppas på det. Jag kunde dock förära Nico en hel kasse med diverse hårprodukter i varje fall då jag tänker unna mig ett helt nytt schampo när det är dags att börja tvätta håret igen. Får se hur länge stubben vill vara kvar, jag ska ge den lite tid denna gång, för tid det har jag.
En avslutande bild blir det nu, den gjorde mig så glad när jag scrollade igenom nationaldagsfirandet i HT, Stina Andrup tog detta kort på mig och Naela och jag tyckte den var så fin och jag vet att vid nästa års 6 juni så är nog en kalufs tillbaka igen, inte stor men åtminstone lite solskydd på knoppen.
💛Allt gott till er alla och som vanligt, tack för att du läste ända hit 💛
och säkerligen lite för många tankar i ett och samma inlägg, men nu är det så att jag kan inte sova, så varsågod, läs om du vill (och orkar 🥱) Jag utlovar ingen vidare substans eller viktiga funderingar på livet och tillvaron. Orsaken att jag sitter här nere i soffan med the och macka klockan 01.00 är helt enkelt för att hjärnan är knökfull med ord, tankar, ideer, meningar och dom måste helt enkelt ut därifrån, för jag måste sova några timmar innan Gävletrippen i morgon.
Så, let´s go, nu är det dags för städning i min hjärna, låt den få vila snart 🙏 Ni som av olika orsaker ätit kortison är bekant med den kick man får, i varje fall när man får ta en rejäl tabletthög i ett svep en gång i veckan, då kickar den in. Det har den gjort i mig nu och därför väljer jag att göra något bättre än att ligga och vrida mig rödrandig i sängen denna natt.
Förra gången jag fick den här kicken så blev nedervåningen storstädad vid 4-tiden på morgonen och även tvätten fick sig en omgång, när kl. var 7.00 var allt skinande rent och jag kunde vakna upp och må bra, eller rättare sagt sätta mig ned och känna mig nöjd med mig själv. Så detta är en liten del av de positiva tänkandet jag är glad för att jag har fått, precis som råttan uttryckte sig när han satt fast i råttfällan -” Vilken sabla tur att inte kattfan är här i alla fall” 😼
Så vad är det då som stökar omkring däruppe i kontoret på mig?
Ord, ord och ord…. Bokstäver i allsköns blandning, meningar som till slut är ett en lång orm av snirklande vägar, ena stunden en liten skogsstig där bara smått får plats och tiden går långsamt och helt plötsligt letar sig ormen ut på E4:an och då går det 140 på 110 väg på en gång. I det läget är det enda som gäller – bromsa- stanna- fråga dig själv vad du kan göra åt det? Gå och sätt dig och skriv blir svaret, så här är jag nu och hittills har inget väsentligt kommit ur knoppen, så om du redan tröttnat – helt ok- jag skriver för min helt egen skull och bjuder på detta till dig som kanske blir lite nyfiken och kanske till och med road – DET skulle göra mig glad 💚
Jag känner mig säker på att det startade med att jag skrev ett brev till en eller rättare sagt två personer som har en särskild plats, livet, orsaker, kanske bara såna där knepiga situationer som gör att man inte riktigt fattar vad som hände när man står där och försöker få grepp på allt – som Emils hyss ” di bare blir”…. Svåra att lösa då dagar, månader och år går. Hur som helst har detta brev levt sitt eget liv under några dagar och ikväll fick jag det på pränt, skönt, check på den och nu får tiden utvisa vad som händer, men jag är glad att jag kom till skott.
När detta var avklarat så skickade jag ett mail till våra vänner i Lions klubb inför sommarens intåg och därmed klubbens vila träder i kraft. Jag kände att jag ville tala om hur fantastiskt arbete de gör (eller vi, men jag är ju lite indisponibel allt som oftast). Under de senaste åren har vi ju kunnat delat ut så stora summor till behövande, riks och nationellt, fina stipendier, stöttat Vändpunkten osv, här räcker inte orden till helt enkelt. Eftersom jag sällan är med på möten så ville jag åtminstone ge stort beröm till dessa ideella vänner som jag fått i vår fina klubb. 🦁💙💛🦁 (En liten hint om du också tycker om att hjälpa andra tillsammans med andra, gå med i Lions, hör av dig till mig så ska jag med glädje se till att du får vara med!) Politiskt och religiöst obundet, gemensamma insatser som innefattar allt från sköta om vårt loppis på Hamngatan, sortera ankor inför Ankracet, arrangera Konstrundan Öppen Ateljé, det finns något att göra för alla!
Så, då blev det även en check på dessa tankar och mailet kom iväg, men inte heller nu stillade sig orden, det knastrade och gnussade på kudden, var det orden som höll på att smita ut? Det kändes som att det rörde sig vid huvudsvålen, herrejestanes, det rörde sig, jag kände små vindpustar, lite kliande känsla och då förstod jag…. förmodligen största orsaken att jag inte kunde sova….. jag gruvade mig för vad som skulle ligga på kudden i morgon, kanske inte vad men i alla fall hur mycket… HÅR! Idag, läs onsdag var jag och fick en 3:e påse av det som ska se till att den lille, eller faktiskt den store fule skiten får sig en riktig match igen. Mr jävla Scrooge som han fått heta sedan 2020. De första biverkningarna har intagit kroppen på samma ställen som förut, sveda, klåda och blåsor i munnen, just nu har jag två bomullshandskar under bysten för att åtminstone slippa den förbaskade klådan. Så självklart var det dags för håret också och när denna tanke dök upp så insåg jag att jag vill ha kvar det lite till, åtminstone tur och retur Gävle, så därav orsaken att det nu blir soffhäng inatt och vem vet, kanske lite städning också. Det som retar mig är att jag var till en frissa i Gävle i april på rekommendation av Nico, hon var så trött på mitt gnäll att jag tyckte jag såg så tråkigt ut. Sagt och gjort, jag åkte dit och sa till tjejen – Gör vad du vill! Det gjorde hon, med besked, detta kostade inte lite, men det var det ju värt – tills nu, två månader senare tappar jag allt.
Kan tänka mig att det blir en liten mer ingående text om håret framöver, för hur det än är så är det väldigt påtagligt att tappa det på några dagar och då spelar det ingen roll att jag gjort det förut eller att vänner säger att jag passar att vara utan hår, det gör ont när håret brister och faller.
Nu behöver jag få en liten Naelados i alla fall, kan inte hålla mig längre. Denna unge gör att varje dag blir lite bättre, må hon bli en stark kvinna som vet vad som är rätt och fel, att hon kommer ha kvar sin äkta glädje OCH ilska, tänk om hon får vara en person som på något sätt kan förändra framtiden, även om det blir i det lilla eller stora, spelar ingen roll. Jag är också tacksam över hennes pärons inställning till den skit vi sitter i just nu, att dom låter henne vara delaktig i allt som händer och på sitt sätt hanterar hon det mesta på en 3-årings vis, typ: ”Jag vill inte att du ska vara utan hår mormor, men kan vi bygga lego nu?” Hon gör denna värld lite bättre att leva i…💕
En liten rolig sak som hände när Naela och Nico var med mig till Gävle för att sätta in picclinen och vi avrundade dagen med pizza på Nian hade hon så många varför? i huvudet kring allt. Vi hade förklarat att jag skulle få stark och bra medicin genom slangen för att den stora knölen som gör mig sjuk sak försvinna också gör att jag kanske blir lite trasig på andra sätt under tiden eftersom den är just det – stark. Då tog vi också upp detta med att jag skulle tappa håret och visade bilder från förra svängen som skallig. Naela ställer sig bakom mig och donar runt i mitt hår och helt plötsligt säger hon -” Mormor, du har något vitt i håret! Jag svarar då förstås att hon ska ta bort det, tänkte väl det var något skräp eller så. Dock så fortsätter hon pilla och sedan säger hon: -” Men mormor, det är ju HUD, sånt jag har på armen!!” 😍 Älskade unge, hon gör mig klokare, tokigare, förhoppningsvis också roligare varje dag!
🦄 Typ så här 🦄
🤪 eller så här 😯
Okey, nu visar klockan 02.42, hmm några timmar kvar innan larmet går igång kl 06.00, så jag fortsätter. Om ni undrar hur det kan ta sån tid att skriva så här pass lite på nästan två timmar så ska jag tala om det….bilderna, leta på telefonen, i meterlånga trådar på messenger, spara ned, maila till mig själv, laddan ned och spara i datorn och sedan ladda upp i den här bloggen. Jag kan tänka mig att det finns ett enklare och snabbare sätt, men är man i stort sett selfmade i den här världen så är det bara att köra på i samma spår.. sen måste jag tömma blåsan emellanåt också och dricka mera the.
Nu så, nytt the i muggen och även den andra muggen har blivit påfylld, sorry ett dåligt skämt men så blir det när vargtimmen närmar sig, klockan är snart 03.00 och så här beskrivs det som händer med kroppen då den träder in enligt en googling: ”då är kroppens aktivitet är som lägst. Blodets halt av hormonet melatonin är som högst, kroppstemperaturen och blodtrycket sjunker till dygnets lägsta nivåer och ämnesomsättningen går ner.”
Tur att man inte är hjärnkirurg då utan en sjukskriven begravningsentreprenör 🙃.
Så nu kanske det bara blir en massa rappakalja hädanefter och ni ska veta att jag de senaste tre åren aldrig har läst igenom mina inlägg när de är skrivna, det som kommer ut får helt enkelt stå kvar. Jag kommer ihåg när jag började på Nicos uppmaning under pandemin att jag läste om och läste om, för hu vad pinsamt om det bara var en massa trams. Jag lät till och med någon läsa det innan publicering så jag inte somnade med ont i magen om vad folk skulle tycka, ja jösses, än sen då? Tyck vad ni vill, mig roar det och tillfredsställer mitt kontor där uppe.
Apropå det, åren har ju gått sedan jag blev headhuntad av Scrogge (min enda headhuntning också), Nico var med på min första behandling i oktober 2020 och hon var också med nu i maj 2025 när det var dags igen. När vi satt där i rummet så kom jag på att det vore roligt att ha en då och nu bild, hur har jag förändrat mig å det yttre? Det var faktiskt rätt så roligt, nästan inte alls egentligen.
Inte så mycket på utsidan i varje fall, skam till sägandes har jag samma linne till och med! Kolla armbanden, leendet och kroppsformen, den är också back in business. Det som inte direkt syns är att jag har snyggare tänder på vänster sida tack vare en tvångsinsättning av en brygga på grund av ett preparat som onkologen ansåg att jag behövde, jag kommer ihåg att jag hade sådan inre skräck att göra detta ingrepp, det är med en viss glädje jag inser att det faktiskt blev bra trots mina försök till protest men ordet käknekros kan ju skrämma vem som helst till underkastelse. Det ska finnas ett eget inlägg om den historien också. Under de åren som följde tappade jag också en del kilon på vägen och dessa har nu återintagit min hydda då jag suttit eller legat mestadels i soffan hela förra året i väntan på operation och även efter operationen i november så ville foten inte visa sig glad och tacksam och låta mig sträcka ut benen på en långpromenad, springa runt med Naela eller ens unna mig glädjen att besöka Trädgårdsmässan utan smärta. Detta är en egen liten historia som jag säkert kommer att återkomma till framöver då jag fått klara besked om vad ordet osteonekros, detta gräsliga ord igen, innebär för min del. Nekros, som med hjälp av google igen, sammanfattas med de destruktiva orden ”sjuklig cell- och vävnadsdöd i en organism” Jag klarade av bryggan i munnen utan komplikationer, men inte operationen i foten, efter många samtal och besök både här och där så var min onkolog så snäll att remittera mig på magnetröntgen och se där, klart och tydligt syntes detta på plåten. Jag känner stor tacksamhet mot henne som förstod att det faktiskt gör jävligt ont, det som inte andra inom vården lyssnat på utan kommit med floskler om att det tar tid, ta en Alvedon till och försök stå ut. Men nu så, ortopeden på måndag och jag hoppas verkligen att det går att åtgärda…..utan att bli inlåst i gips i flera månader, då vete sjutton vad jag tar mig till.
Något lite roligare igen, man måste ju varva för att så ut med sig själv. Piccline nr 1, den hindrade mig från att basta under tre kalla vinter o pandemimånader, när jag som mest behövde det. Piccline nr 2, den hindrar mig från att bada….nu när sommaren kommer och havet är fyra minuters promenad härifrån! Då jag fick denna insatt beklagade jag mig över detta och då kom det mest positiva så där i början, jag blev direkt remitterad till op i Gävle och få en venport, med andra ord i midsommar tänker jag i alla fall bada! 🩱🧜♀️🌞
I år med en tös som säkerligen är lite tuffare i vattnet än hon var på bilden nedan.
Solen kommer snart att visa sig över havet och jag måste gå och brygga mig lite kaffe. Idag kommer vi ha dagsljus i dryga 19 (!) timmar, varför ska man då sova bort dem? Om en stund kommer jag sitta ute på altanen, regnet har slutat falla, termometern visa hela 12 fantastiska grader, men det finns ju filtar. Där ska jag sitta en stund och bara tänka till jag fryser tillräckligt för att hålla mig vaken till mobilen larmar, det är väl ingen idé att försöka sova hädanefter. Tänker helt osökt på dryckesvisan ”Jag dricker brännvin”, inte för själva brännvinet skull utan devisen att man ska passa på med allt man vill göra, för när man väl ligger där så kan man ju inget annat göra än att bara ligga där….. tråkigt.
När man är i detta läge som jag är nu så tänker jag i varje fall rätt ofta på döden, inte på det dramatiska sättet att jag ska dö snart, absolut inte. Men med min yrkesbakgrund så är det faktiskt väldigt ofrånkomligt samtidigt som det är något som alla människor lever med, alltså att vi alla ska dö. Jag hade en studiecirkel som inte blev av för det blev för få deltagare, kanske inte världens roligaste tema, men för mig var det något väldigt bra eftersom nästan alla jag mött under åren har frågor kring detta gällande begravning och allt runt omkring, utom trosfrågor, dessa finns det andra experter som kan det mycket bättre. Jag kallade den för En dag ska vi dö, men alla andra dagar ska vi leva, jag känner mig rätt säker på att jag själv kom fram till den ordalydelsen, eller så snappade jag upp den i någon bok eller så. Då detta var kring 2015-16 så var den i varje fall inte vanlig, men jag ser den då och då i olika sammanhang mer och mer frekvent och är det inte så, med allt elände som florerar i vår värld så tror jag vi mer och mer tänker på detta slutgiltiga ord. Nu ska jag inte grotta in mig i detta ämne, det har jag gjort alldeles för mycket ändå på många sätt och vis, men några ord måste få lämna min hjärna i detta nu, precis innan kaffet på altanen skall inmundigas. När jag dör. vare sig det blir på grund av Mr Mr, olycka, hjärtinfarkt eller ålderdom, då blir jag som många andra tvungen att lämna dom jag älskar mest, min familj! Japp säger någon, hur vet du att du kommer kila iväg först, nja det vet jag ju inte, men OM jag blir först fy tusan vad grymt jobbigt det kommer att vara. Vad väntar mig då? Det vet ingen, men många tror olika saker och hur tänker jag kring det? Paradiset, njae, har svårt att anamma det, visst det vore underbart, men ingen vet ju. Man säger att man kommer att få träffa alla på andra sidan, okej, kan ju var kul efter många års saknad, men iiiinte lika roligt som att få vara kvar skulle jag tro. I varje fall inte för min del. Självklart skulle det vara underbart fint att få träffa syrran igen, gapskratta åt ingenting, mamma och pappa också, men ändå känns det rätt så bra i hjärtat ändå när jag tänker på dem. Men än en gång, kanske lite spejsat att sitta mellan mormor, Faster Karin och Faster Märta, dom var väl liksom inte alltid helt överens de damerna. Mormor sa till mig när Faster Karin somnat in att nu är det bråkigt där uppe när hon träffar Märta och Anna, så lite intressant vore det ju. På det här viset kan man ju spekulera i all evighet (!) men jag stannar vid dessa människor som är ett fåtal av alla de jag saknar. Hur det än är så vill jag vara kvar med dem jag har här och nu, därmed basta och det ska jag se till att vara i många år än.
Nu tror ni väl att det aldrig kommer att ta slut på orden denna gång, hur långt kan ett enda inlägg få vara? Har inte WordPress några regler kring detta? Nej, se det har dom inte, så räkna med att det fortsätter efter kaffepausen….. Klockan är nu 04.10.
Jag ska äntligen avrunda nu, klockan tickar fram mot femsnåret och då är det ju rätt läge att ta sig en morgondusch. Innan denna måste jag bara få ur mig detta, under den senaste veckan har jag träffat två kvinnor som sitter och ror i en liknande båt som jag försöker ta mig fram i. Den ena är en kär vän till mig sedan länge, vi har känt varandra över 20 år och hon har varit så omtänksam gentemot mig och även övriga familjen när det gäller att finnas där. När man nu ses i den här situationen så blir det ju lite annorlunda, vem ska stötta vem? Jag är måhända lite framfusig och alltför pratig ibland, men så känner man en annan känsla när paralleller dras hur vi har det nu. Jag är så tacksam för alla ord jag fått av henne under åren, inte alla har doftat rosor, men det har funnits omtanke bakom dem ändå och jag hoppas så att vi tillsammans ror våra båtar iland och kan se tillbaka på detta år med bara hopp om tillfrisknande, du vet vem du är och du ska veta att jag bara är en knapptryckning bort.💖
Den andra kvinnan jag mötte är egentligen en helt ny bekantskap, om vi pratar om att ses öga mot öga. Dock har vi haft en telefonrelation (det ordet fanns, inget rött understreck) så när vi då möttes i detta läge så fick vi en helt ny kontakt. Ett fint möte och ett långt och innehållsrikt samtal och det är ju det jag saknat med jobbet, dessa samtal om allt. Att med en relativt okänd individ kunna diskutera saker som skulle fått mig att rodna för fem år sedan är faktiskt utvecklande, likaså bytet av erfarenheter, glädjen att kunna dela något med varandra i en rätt absurd situation. Men det gjorde vi i alla fall och personalen idag på sjukhuset kunde göra annat än att roa mig, vilket jag tror dom tyckte var skönt. Det komiska i det hela vara att jag var på så dåligt humör i morse så jag bestämde mig för att bara prata med sköterskan om det väsentliga, mående, biverkningar osv till journalen. Hade tänkt stänga in mig i hörlurarna och blunda, men så påkallade damen i stolen bredvid min uppmärksamhet och vi körde då ett nonstopsamtal i dryga timmen tills jag fick så lov att gå, det finns ju fler som behöver behandlingar. Jag vet inte om du läser detta, men om du gör det tror jag också du ler litegrann när du känner igen mötet. 💖
Nu så är det dags att tacka för mig denna gång och om du orkade ta dig ända hit så får du ett extra varmt tack, för då har jag delat alla ord med någon och då är det ju alltid lättare att bära dem, eller hur?
Jag drack mitt kaffe och njöt av den vackra vyn som jag ser från altanen och på något sätt har jag börjat lägga in sånger, låtar eller annat i mitt huvud när jag ser något speciellt, till denna bild som jag tog måste det bara bli med några genvägar i texten av mig skall sägas. Men innebörden blir då mera begriplig för den stund jag satt där ute.
Tänk att få vakna tidigt en morgon Höra en koltrast sjunga sin sång Se hur vår sol gör allt så skönt Utan att sakna natten som var
Kanhända jag saknar den här natten, så många saker jag nu kan lägga undan då jag mol allena fått sitta för mig själv och bara tänka helt mina egna tankar till punkt. Det som brukar hindra mig från det är inte någon annan än jag själv, då jag inte tillåter mig att tänka dem klart så jag kan avsluta den någon gång. Men nu så lyckades jag, verkligen!
Morgonens fåglar gav mig en liten serenad och nu inser jag varför man ska gå och lägga sig kl. 21.00 och kliva upp vid 04.30, endera är det åldern eller förståndet.
God morgon allihopa, önskar er en fantastisk dag!
Klockan är nu 05.20 och jag är en lugn och förnöjd människa med en vilsam trötthet inför resan ner till Gävle idag.
Den här texten sitter på vår sovrumsvägg, lite andra ord i och för sig, men ovanstående passar mig bra ikväll, den 21 maj kl. 20.00 då jag börjar skriva detta. Jag vill i vilket fall börja med det som ger mig den mesta och naturliga glädjen i livet, den som är oförstörd och helt och rakt naturlig. NAELA
Under de senaste månaderna har jag funderat på denna bloggs framtid och namn, varför ha ett forum som jag påbörjade när jag fick min cancerdiagnos och detta irriterande namn som jag inte alltid har tyckt om? Det har varit för smalt, alltid verkat som om jag vill påtala min cancer för kreti och pleti. Men den dagen namnet dök upp så kändes det bra helt enkelt. Eftersom jag inte var riktigt hemma på hur man ska byta namn så fick det ändå hänga med. Och då händer det som jag ärligt talat inte trodde skulle hända…. min jävla Scrooge är åter!!!!
I januari böjde jag mig för förslaget att avsluta mina antikroppsbehandlingar för att jag visade total recidiv, dvs inget syntes på PETröntgen och jag och även Reimond tyckte att det skulle vara värt att sluta med dessa för de påverkar ju säkerligen något annat i denna smått klena kropp, så nu jädrar var det läge och smått fira lite…. inte cancerfri, men behandlingsfri!
Jag har en suverän onkolog som jag litar fullt och fast på så det kändes alltså rätt att hoppa över framtida besök på Dagsjukvården i Hudiksvall var 3:e vecka och helt enkelt återgå till normaliteten.
Men så ville inte min kropp göra uppenbarligen. För någon månad sedan kände jag av en svullnad i höger bröst som jag anade oråd över, jag hade en PET-röntgen inbokad i Uppsala så jag valde att vänta ut svaret på denna och så tänkte jag att övriga familjen skulle slippa våndas i onödan. Den jag i det läget tyckte lite synd om var min onkolog som rådde mig att avsluta behandlingarna, hon är så rar så jag vet att hon vill patientens bästa och allt såg ju så förbaskat bra ut.
När beskedet kom från onkologen den 2:a maj så blev jag inte så förvånad, bara trött…. Det blev till att åka till Gävle för mammografi, ultraljud och biopsi några dagar senare och det som jag förstått skulle visa sig vara en cancer skulle i alla fall bli en annan sort, för det borde inte vara samma som jag haft eftersom antikropparna finns kvar länge i kroppen. Så än en gång funderade jag på vad denna blogg skulle döpas om till.
Men si, nu behöver jag inte bry mina små grå med detta för jag har fått tillbaka MIN JÄVLA SCROOGE igen!!!! Her2+, den lilla skiten har legat där i gömmorna och bara väntat på att få visa sitt fula tryne och jag är så förbaskat ledsen och arg just nu, men jag vet inte hur jag ska visa det.
Det känns ganska knäppt att tänka att en ny sort vore bättre… samtidigt som jag är ett bevis på att denna fuling går att besegra igen om jag så ska ta antikroppar livet ut.
Så, idag, 21 maj så är det bara att gilla läget och gå in i cancerdimman igen. Tappa håret, förstörda slemhinnor, torra ögon, inte njuta av mat å dryck, inte vistas i solen, inte bada utan picclineskydd och ärligt talat…..just nu vill jag inte mera….
Men, men det finns alltid en ny växel att lägga in, i varje fall hoppas jag att den kommer igen, jag har inte hitta den ännu i varje fall. Det mest ironiska är ju att jag i exakt samma veva som onkologen ringde hade tackat jag till att komma tillbaka till en tjänst inom Fonus på 25%, administrativ, men ändå på väg tillbaka. Nu tänker jag ändock försöka fixa det framöver då jag känner en stor saknad av vuxet sammanhang och gärna några kronor till på kontot. Efter dessa år så känner jag att jag blivit dränerad på både det ena och det andra och tappat bort mig själv i eländet.
OM jag känner mig själv rätt så är jag inte en individ som vill jävlas med andra människor bara för att, jag väljer att förstå, förlåta och ha överseende med andras misstag och på så vis lägga mig platt i diskussioner och andra eventuella fel som begåtts. Men nu, i och med detta, känner jag för att trycka till en läkare jag träffat under de senaste åren gällande diverse saker. Om hornen väljer att växa fritt så känner jag för att se till att denne man får en reprimand i felhantering av en patient. Detta är självklart inte min onkolog utan den som för drygt ett år sedan missade en fraktur i min fot och som genom detta givit mig en haltande gång och konstant smärta i onödig lång tid, tid som jag skulle kunna ha använt till promenader, jaga efter Naela, skuttat runt och haft kul. Jag hade kunnat förlåta missen av frakturen, men inte nonchalansen i vårt senaste möte och slarvet med journalen….men det återkommer jag om när det blir aktuellt….det vill säga om mina horn växer till sig och jag bara vill helt enkelt.
För att avrunda denna text så vill jag ändå visa att jag är en tänkande människa, att lägga mina tankar i vågskålar och tänka lite ytterligare på den världen utanför Snäckmor. Här bor jag på ett fantastiskt ställe på jorden, natur, tystnad, grönska, sol, mat varje dag, skön säng, två katter och en stabil familj OCH en Naela.
Då allt utanför är så ofantligt stort så blir det liksom inte hanterbart. Allt förbannade lidande som pågår i andra delar av världen, Gaza och Ukraina bland andra. Detta vansinne som drabbar alla, stora som små i de länder som utsätts för idioters grymhet och maktfullkomlighet, då känns det fjuttigt att tro att man har så stor betydelse i detta liv. Jag vet att jag har det för min familj, men sen då? Varför ska jag få all denna omsorg och vård bara för att jag bor i ett (än så länge) friskt land? Tänk hur många i de utsatta länderna som skulle vara tacksamma om dom endast hade en jävla scrooge att hantera.
Jag känner mig så fjuttig i allt detta helt enkelt, tänk om man kunde göra något åt allt det som händer….jag swishar till Läkare utan gränser, följer med i vad som händer, klagar och delar på FB, men vad fan hjälper det?
Just nu, ikväll så är jag egoist, jag sitter här i min sköna säng, dricker lite rosé, skriver det jag vill, mår trots allt ganska bra och jag vill sova gott inatt…och jag unnar mig det.
Avslutar denna text med en liten tjej som med sin klokhet ska hjälpa mig att fixa den lille fulingen tillsammans med min övriga familjs stöd, för hon är sin mormors största fan och man sviker ju inte sina fans, eller hur?
Min före detta arbetskamrat i köket på Smedjans förskola sa alltid på sin brutna finlandssvenska ”det ordnar sig” och jag har haft dessa ord inom mig sedan dess, DET ORDNAR SIG!
Som vanligt…tack för att du läste ända hit och gjorde du inte det så är det upp till dig😘
Idag, onsdag den 19 februari har jag varit till min onkolog, Ilke, och blivit utvärderad och betyget blev….. jag är för närvarande fri från Min Jävla Scrooge! Nu har den fulingen givit upp mig som bostad och förhoppningsvis har han lämnat mig för gott. Inte svårt att säga -”Låt oss aldrig ses igen” till den typen. Skämt åsido, jag är tacksam för att få uppleva detta och tacksam över den forskning som ser till att jag fick höra detta. Ilke beskrev de år hon haft sitt kall som onkolog och när hon började 2015-16 så fanns det inte på kartan att sådana som jag och andra med Her2+ skulle leva eller överleva med denna typ av cancer. Trots hennes trygghet i att förmedla detta till mig så är det ändå med en viss tvekan att chansa och kliva av rutinen att var tredje vecka infinna sig på dagsjukvården och få en omgång med Herceptin. Det är denna tillsammans med Perjeta som givit mig livet åter genom att jag fick detta från Dag 1 tillsammans med cytostatikan, efter några år så togs Perjetan bort och senaste året har jag endast fått Herceptin. Mina veckor har varit planerade så att jag planerat allt genom att veta att jag kan ta mig till sjukhuset en dag i månaden och nu inser jag att ingenting ska bokas den dagen hädanefter, check… en dag ytterligare som jag kan göra något bättre av.
Då så, då är väl allt på topp kan man tycka, men där är jag inte riktigt ännu. När cancern upptäcktes så blev jag inskriven som kroniker, dvs jag kommer ha min kroniska cancer till den dag jag dör, av den eller något annat. Min dåvarande onkolog sa att jag skulle vara förberedd på att den här typen kan faktiskt förkorta mitt liv trots att ytterligare behandlingar kunde sättas in. Han var ärlig utan att vara alltför hård i sitt uttalande och det gjorde att jag har försökt vara glad och positiv mitt i alltihop. Jag vet att många gånger uppfattas det som någon form av styrka, men det är det inte, det är en överlevnadsstrategi helt enkelt. Det jag känner just nu är en massa frågetecken, vem är jag, vem ska jag vara, vem VILL jag vara???
Jag vet att det kan låta förmätet, men så känns det faktiskt då man har identifierat sig med ”att ha” cancer. Vad ska jag nu ta mig för?
Självklart ska jag bli en människa som utför ett dagsverke var dag, dra mitt strå till stacken som alla andra, men vad ska jag då göra? Jag har kollat Platsbanken ideligen för att förbereda mig på ett annat liv, men jösses vad många jobb jag inte klarar av. 😞 Det enda jag har är erfarenhet av att ge service på något sätt. Som 7-åring sålde jag Dagens Nyheter varje söndag, därefter tillbringade jag ett flertal somrar på olika serveringar som käre far arrenderade så att jag och syrrorna hade sysselsättning på sommaren, idag skulle det kallas barnarbete.😉 Därefter har det varit allt från städ till restaurang, butik och dagbarnvårdare samt några år inom trädgård och blombranschen. Min peak i livet har varit Fonus, dryga 20 år med kundmöten i svåra situationer men också blandat med mycket hopp och glädje. Ingenting av det jag gjort kan dock sättas på pränt så att det skulle kunna generera ett jobb via ett CV.
Så, jag tycker det är svårt att inse att jag ska uppfattas som frisk igen. Hur dumt är inte det?
Det som givit mig en ännu större insikt om det sköra liv vi lever är allt som hänt bara den senaste tiden. På kort tid har vi fått uppleva att vår sons flickvän fick en hjärnblödning strax före jul, från fullt frisk 30-åring till att få detta. Nu har allt ändå gått bra, men den första oron som bara slängdes i knät gör att man än en gång måste stanna till och vilja backa tiden för att slippa känna dessa känslor som bara väller fram. Tack och lov mår hon efter omständigheterna bra och läker sakta men säkert, det sätter ändå livet i ett annat perspektiv. Vår dotter har också haft en tuff tid sedan i somras. Jag kan inte sätta mig in i hur tufft hon har haft det trots att jag haft förmånen att finnas i närheten. När det äntligen togs på allvar så blev det i samband med en total kollaps strax efter årsskiftet, då fick hon komma till Akademiska sjukhuset där hon än en gång fick beskedet om att det är hennes SLE som triggat igång igen och även denna gång angripit CNS (centrala nervsystemet). Hon får nu den bästa vården där genom cellgiftsbehandling varannan vecka och är på väg att ta tillbaka livet.
Dessa två unga kvinnor som jag älskar högt är viktiga personer, dom ska bara få vara unga kvinnor helt enkelt, inte ägna dagar, veckor, månader åt att försöka orka med att vara just det – unga kvinnor ❤️🙏🧡 Så nu hoppas jag verkligen på att det räcker för dem.
Varför ska livet vara så svårt att få bara leva? Strax efter jul lämnade en fin människa detta liv, han stred mot cancern under en relativt kort period, en tuff match som tyvärr bara gick åt ett håll. Denna person kände jag inte så väl, men likafullt gav han mig mycket genom sitt sätt att vara som person. Vi har endast haft korta möten av olika orsaker, dock alltid med en genuin vänlighet och en sann glädje, inte alltför vanligt nuförtiden. Den familj han var tvungen att lämna är maka, två söner, tre barnbarn och naturligtvis släkt och många vänner. Jag fick förmånen att under vintern ha kontakt med han älskade Kicki och försökte finnas som ett av hennes plank. Som jag skrivit tidigare så är det än mer viktigt att finnas som ett plank för de som finns runt omkring en person som är sjuk. Dom behöver stödet för att orka med att orka helt enkelt. Självklart ska man även stötta den som är drabbad, men man ska inte glömma de som står personen närmast, det är dom ska klara av att leva vidare efter den värsta dagen i deras liv.
Det finns något som kallas sorgeår sedan gammalt, detta år som ska passeras då alla högtider ska firas, alla årsdagar ska avverkas och liknande. Men det är lätt att glömma vardagen då, hur är det att inte få kommunicera över frukostbordet, inte få diskutera vem som ska dammsuga, upptäcka att man funderar varför inte personen svarar på ett sms eller i telefonen, varför man själv kan välja kanal på TV:n utan en diskussion. Alla dessa vardagssaker som vi både gillar och ogillar, vad händer med oss då dom inte finns mera?
Detta tror jag är det svåraste att ”bli utan”, inte bara jul och födelsedagar, utan det vardagliga, tänk på det när ni möter någon som förlorat sin hälft. 💔
Denna person hette Urban, han var en viktig person för många, han ville göra väl och hjälpa andra, han hade absolut sina egna problem, men han ville alla gott och valde att ändra riktning i sitt liv för att må bättre. Detta fick han göra några år innan den jävla cancern tog det ifrån honom. Jag känner tacksamhet till Urban då han givit mig en ny vän, en människa med många bottnar och kunskaper, så tack och jag lovar att jag ska finnas där som ett plank för henne! M&K = Kicki 🌻
Urban Turri 1968-2024
Tyvärr har ytterligare en fin människa fått ge upp sin kamp mot cancern, en kvinna som jag träffade i Skellefteå hösten 2022. Jag fick förmånen att genom Cancerrehabfonden få åka på några dagars retreat och träffa andra i liknande situation. Vi blev ett gäng som på många sätt svetsades samman dessa dagar, genom erfarenheter, förståelse, vänskap och många glada skratt. En av tjejerna där blev en person som betydde mycket, inte alltför intensivt men vi hade en kontakt via messenger och telefon efter dessa dagar. Hon var full av glädje och livslust och en stor portion av skön humor. Hon hade en konstnärlig ådra både vad gäller konst och musik. Då vi säkerligen hade fullt upp med våra liv så hördes vi inte så ofta de senaste månaderna, jag har inte varit så aktiv på FB så när jag helt plötsligt en dag ser att hennes familj skrivit att Maria fått ge upp i sin kamp mot cancern kom det som en chock. Vi skulle ju krypa omkring i en kohage och leta svamp, hon skulle ju komma hit och bo i husvagnen och vi hade ju planer på att få prata dygnet runt.
Nu är hon borta…
Även hon efterlämnar barn, familj och vänner, där är jag endast en perifer person, ingen som hann bli en större del i hennes liv men ändå känner en stor sorg att denna sköna person inte fick göra mera, ge mera, vara mera mamma och människa. När jag ligger här i sängen och skriver lyssnar jag på hennes röst i hennes sånger som finns på Spotify. En sång hon skrev skickades till mig när Naela var bebis, hon ville att jag skulle vara testperson och ha denna när Naela skulle sova, det gjorde jag och Naela somnade så gott. 💜
Liten Naela sover till Lilla Pyret av Maria Axelsson
Än en gång har jag fått tagit lärdom av detta, att inte man oändligt med tid på sig för att ”hinna med” det man tänker, att inte vänta med något man anser är viktigt. En dag tar livet slut…
Maria Axelsson 1975-2025
Vill du le så lyssna på hennes lekfulla Hår, hår, hår på Spotify, den passar verkligen alla oss som en dag stod där skalliga och längtade efter vårt hår.
Detta som hänt är bara vad som rör sig i min lilla sfär på planeten Jorden, men det räcker så bra. Allt som händer runt omkring i ”den stora världen” är för stort för att klara av. Alla dessa som drabbats av dådet i Örebro, alla som får klä skott för Trumps storhetsvansinne och det som pågår i alla oroliga delar av världen, jag erkänner, jag har dålig koll men varför är det så här? Låt alla onda drabbas av någon form av cancer så kanske ödmjukheten kan krypa fram och ge dessa onda människor ett nytt perspektiv på sig själv och andra medmänniskor. Denna sjukdom kan kanske göra någon nytta istället för att bara göra så ont.
Jag avslutar med att nämna orden från en kvinna som fick bli 95 år gammal och jobbade i ”livets tjänst” i många år i Dellenbygden, hela min uppväxt var hon aktiv också både före och efter, tänk om fler vore som henne. På hennes minnessida har dottern Lena skrivit sin mors ledord, ” En knuten näve kan varken ge eller ta emot”
Så sant, var rädda om varandra och låt inte småsaker styra upp ditt liv, men låt små saker göra någon glad.
Tack för att du läste ända hit, tack till min familj, Reimond, Simon, Nico, Sara och Simon för att ni finns och då detta blev ett litet dystert inlägg så väljer jag att avsluta med min booster i livet, Naela, till och med när hon smaskar på ett kex så är hon det bästa som finns 🥰 Nu är det bara att blicka framåt, vindrutan är större än backspegeln!
(Jag är fullt medveten om att detta är en banal betraktelse med tanke på vad som hänt och händer i vår och andras värld just nu, men jag orkar inte få de orden på pränt just nu, då vill jag hellre skriva om något mer lättsamt, en text om mina fötter 👣)
Orden i rubriken sjöng Birgitta Andersson 1962 (Teskedsgumman eller Hedvig Hök för er som inte vet vem hon är), dessa två kroppsdelar bär oss varenda dag och alltför ofta blir dom bortglömda. Som så mycket annat tar vi dem för givna och tror att dom bara kommer att fortsätta vara belastade varje vaken minut, vi stoppar in dessa två i obekväma skor, låter dom frysa, många tycker dom är äckliga, dom kan vara smått snuskiga då fötter många gånger blir förbisedda till skillnad från ansikte och händer.
Min relation till mina två är minst sagt komplicerad då jag under många år haft problem med dem, hälsporrar, smärta och stora (strl 41-42), okvinnliga samt så uppfostrades jag av min mamma som tyckte fötter var oerhört frånstötande.
Dock ska jag säga att jag vårdat dem i varje fall, filat, smort in, målat naglarna osv. Under cytostatikabehandlingen så eskalerade mina problem eftersom naglarna gav upp sina liv, dom flisade sig, blev knivvassa i kanterna och till slut så fick jag äntligen hjälp via Medicinsk Fotvård på sjukhuset av Fot-Lena 2, tänk att det finns en Fot-Lena 1 också, vilka kvinnor som vigt sina yrkesår åt dessa lemmar!
Så, vad ska nu detta handla om förutom fossingarna, jo mina reflektioner kring att ha en fot gipsad. Efter många månader med kraftig smärta i foten så fick jag äntligen komma till ortopeden där en stressfraktur konstaterades. Operationen ägde rum den 13 november-24 och därefter skulle min fot stängas in i tre månader. Detta är väl ett väldigt litet problem egentligen, det inser jag verkligen, men det ska inte förringas då det faktiskt påverkar ens hälsa både fysiskt och mentalt.
Humöret som fått sina törnar ändå under de senaste åren blev verkligen prövat under denna tid, först så var åtminstone smärtan borta som påverkat mig under nästan ett år, men då morfintabletterna tog slut så kom den tillbaka i en ny skepnad. Detta pågick under de första veckorna men klingade sedan av och ersattes av en ny. Jag kände att det skavde under gipset på operationssåret och det gjorde så förbaskat ont att jag till slut var tvången att åka in och få en koll på hur det såg ut därunder. Det var inte vackert, såret läkte inte ”uppifrån” utan hade brustit, så läkningen blev tvungen att komma ”inifrån” vilket tog längre tid.
Ber om ursäkt för mindre trevliga bilder.
Efter cirka 1,5 månad så verkade läkningen äntligen vara fullbordad och då insåg jag att den smärta jag haft i såret endast var en sak som överskuggade det andra. Mitt ben ”brann” i huden, det var som att ha gullfiber innanför gipset, jag blev svettig, det kliade, och det började göra ont under foten. Tjejerna på ”gipset” fick besök av mig varannan, var tredje vecka för omläggning och för var gång blev jag mer och mer införstådd med hur mycket min vadmuskel förvandlades till en alltmer slapp påse, huden såg ut som en uttorkad flodbotten, känseln i lilltån var borta och jag gruvade mig för att överhuvudtaget röra mig.
Huden ser ut som en torkad flodbotten eller kanske pergament, lika torr och ”gammal”.
Vid den senaste omläggningen så måste gipset har torkat när min fot var vinklad fel så det innebär att jag ”gått fel”, jag är liksom snedställd i höfterna och knäna. Självklart skulle jag ha åkt in igen, men någonstans så bär det emot att vara ”den där jobbiga” människan som bara gnäller, så jag har gnällt hemma och nu gör jag det även här. För närvarande går jag som en kratta, det känns som att det skjuter in spikar i höften, knät värker och ryggen känns som om alla muskler är ovänner när dom ska användas. Orsaken till att jag har stått ut är att det snart är dags för slutlig avgipsning, i varje hoppas jag det. I natt blir sista natten med gips om allt ser bra ut på röntgen i morgon, onsdag. Jag har haft ett beteende likt en hund innan sömnen tar över, jag snurrar, vrider, puffar kuddar, av med täcke, på med täcke, ingen position har varit bekväm då jag försökt hitta ett läge där gipset inte ligger mot huden, hmmm med andra ord har det varit hopplöst att få till. Stackars Reimond som också fått tagit del av denna frustration var och varannan natt.
Kontentan då, vad blir den? Jag har blivit ännu mer förstående till hur det kan vara att vara hindrad att göra det man känner för, gå ut och ta en rask promenad en vacker vinterdag, att obehindrat leka med ett barnbarn, att springa nedför källartrappen då toapapperet är slut, att snabbt kunna hoppa i skorna för att kila över till Nico och familjen, att sitta på en kall stol i duschen och balansera foten på toastolen, att inte kunna köra bil, att vara beroende av andra människor och mycket mera. Detta endast på grund av en gipsad fot, en liten jädra kroppsdel som man tar för givet bara ska finnas där.
Mina första metaller i kroppen, får se om det blir flera under kommande år.
Så alla ni som av olika orsaker har ett rörelsehinder, ni är beundransvärda! Mitt hinder kommer mest troligt vara överspelat snart, men så många som är i liknande situation i helt eller stor del av sitt liv – jag ger er all min respekt.
Kan jag finna några fördelar då? Jag är fortfarande av det slaget att jag vill se det positiva i det negativa. Jo, det finns något även från denna tillvaro som är värt att lyfta fram.
Vi har blivit med bäddsoffa, något jag velat ha sedan vi flyttade för att kunna ha övernattande gäster.
Sweef, Björnen har fyllt sin funktion!
Naela har visat stor förståelse för mig, hon har många gånger frågat mig om foten och ”håller mig handen” för att hjälpa mig att inte halka (!), även har hon med sitt goda humör gjort mina dagar roligare! 💜
Jag och Ester har blivit riktiga bundisar, hon har kanske sugit i sig en hel del av mina dåliga energier för just nu är hon den tjockaste kattunge vi någonsin haft, men det kan också bero på att matte mestadels är liggande framför tv:n och bekväm madrass🤔
Apropå viktökning, så har jag en hel del att ta itu med, äta, sova och inte röra sig har inte precis gynnat mig, vad är då positivt med det? Jo, en motionscykel är på väg nu till Snäckmor, det är ju bra! 😁
Sedan ska jag inte underskatta Netflix, jag har rent ut sagt plöjt igenom en massa dokumentärer och serier. Mest behållning har jag nog haft av Schitts Creek. En underhållande serie som på ett gemytligt sätt visar att människor i ett kaos omvärderar sina liv, lyfter fram det som är fint som vänskap och kärlek. Humorn är lättsam, inte en massa illvillighet, ondska eller hat. Detta trots att den fokuserar på människors lika värda oavsett sexuell läggning. Den räddade många långa dagar, 6 säsonger, ett riktigt maratonrace 💜💙💚💛🧡❤️
Det har faktiskt också blivit en del ritande och målande, dvs lite privat kladd bara, men ändå. Dock är det inte alltid så lätt då de fyrbenta i familjen tycker det är lika spännande när jag för en gångs skull gör något annat än att ligga i soffan 😸
Nu längtar jag efter att ”bli människa” igen, mycket mera har också hänt under dessa tre månader så egentligen är mitt fotproblem väldigt sekundärt. Som jag började denna text så har det varit så mycket tungt att jag ska se om jag känner för att ta det någon annan dag. Jag upplever det som att sjukdom, sorg och tragedier har följts åt sedan dagarna före jul fram till den fruktansvärda händelsen i Örebro. I och med den så upplevde jag att det fick bli så här denna gång, en liten egoistisk text om egentligen ingenting förutom en gipsad fot. Banalt så det förslår, men så skönt att hitta lusten att skriva igen.
Vår lilla mjukis Ester ❤️
Jag vill avsluta med en bild som säkert passar in i mångas liv, vare sig det handlar om sjukdom, sorg, kärlek eller vänskap, kom ihåg att det inte alltid syns på utsidan 🙏
Jul jul, strålande jul, stjärnorna tindrar, nissarna ska snart trippa på tårna och julgranen ståtar i rummet med kulbeklädda grenar, paketen packas och kanske lackas, köpivern på butikerna är på topp och alla säger God jul till varandra! Det är väl trevligt, tänk om vi kunde stanna upp där litegrann och reflektera kring det sista. Tänk att vi blir så vänliga mot okända människor just vi denna tid på året?
Varför är vi inte lika trevliga de resterande 50 veckorna? Många av oss är nog det lite till mans, men just det här lite extra glada bemötandet som kryper fram ur oss när det är juletid. Det kostar ju så lite att dra på smilbanden, ja jag vet, jag har tidigare skrivit om detta med att ett leende är svårare, kanske på grund av gravitationen samt att vi måste använda flera muskler förstås. Jag känner mig säker på att jag är trevlig mot de allra flesta jag känner och möter, vän eller okänd, men jag har fått tagit till mig lite klagomål de senaste veckorna och det är från en av de människor som känner mig bäst, min dotter! Hon påtalar ofta att jag inte skrattar längre! Alltså skrattar från magtrakten, maximalt ler jag lite tveksamt eller så måste jag ha Naela i närheten. Visst, jag kan få till ett litet artigt skratt när jag pratar med någon i telefonen ibland, men det är inte det vanliga garvet jag har haft.
Jag börjar bli bitter!
Så är det bara, den kryper in i mig, bitterheten och besvikelsen över mig själv, jag känner den under huden och det om något skrämmer mig så inåt helsike.
Vår mamma Inga lämnade oss för 10 år sedan idag, den 21 december 23.05, hon lämnade jordelivet som en bitter och besviken människa. Mamma blev ledsen på livet de sista åren och jag vet vad det tär på familj och vänner. Orsak hade hon till viss del, men hon hade också mycket hon kunde ha varit glad och tillfreds med, det tyckte vi döttrar i alla fall. Jag och min syster Katarina kommer aldrig glömma de sista minuterna innan hon somnade in, den besvikelsen hon gav ljud åt då, – den sitter kvar i hjärtat.
Så, med andra ord, jag vill inte vara så här och vad ska man då göra åt det när den börjat gro i en? Jag tror att jag kommer att klara av det för att jag är ju medveten om den och jag försöker verkligen tänka till när ledsamheten kommer över mig.
Har jag rätt att känna så här?
Nej, det har jag banne mig inte!
Häromdagen när jag åkte hem från sjukhuset så började jag prata med min chaufför, en yngre man med en brytning och ett utseende som klart och tydligt hintade mig om att han inte var född i Sverige. Vi snackade om ditt och datt och jag frågade honom om hans ursprung, vilket var Syrien. Då kan man ju direkt förstå vilka olika världar vi kom ifrån. Han berättade om hur hans familj splittrats och att hans far tog med sig honom till Sverige medan övriga medlemmar i familjen samt släkt och vänner fick ta en tillflykt till andra länder. Många av de som han känt i Syrien ”försvann” i det fängelse som det skrivits så mycket om den senaste tiden. Då hans svenska var väldigt bra så frågade jag om hur han kommit in i det svenska samhället och svaret var för honom helt naturligt: – ”När man kommer som flykting till ett annat land måste man först och främst lära sig språket och om hur samhället fungerar. Så jag lärde mig svenska genom att prata, prata och prata ännu mera med er svenskar för att på så vis lära mig ert språk. Annars kan man ju inte fylla en funktion, inte få ett jobb, inte förstå era lagar och regler. Det finns två vägar att välja, endera gör man som jag och blir en del av Sverige eller så blir man kriminell, det hänger på en själv hur man vill leva sitt liv”
Då kände jag bara glädje, bitterheten var som bortblåst ett tag, vem är jag att känna det då denne unge man får hela sin barndom och ungdom förstört på grund av en maktfullkomlig idiot? Jag som är okunnig om vilka som firar jul och inte frågade helt enkelt och svaret var: – ”Självklart firar jag jul”, så vi önskade varandra en God jul och jag mådde så bra. Det ska också tilläggas att han älskar sitt jobb som taxichaufför då framföra bil är det bästa han vet samt prata med människor, en perfekt taxikille och medmänniska.
Utifrån denna lilla anekdot vet jag vad jag behöver, komma ut och träffa intressanta människor, de med tankar och grubblerier, de med problem och behov av hjälp, de som jag kanske kan göra skillnad för. Mitt jobb har ju varit av det slaget, att lösa människors problem, hjälpa dom över hinder, göra lite skillnad för en individ.
Men här sitter jag nu, några dagar före jul, med gipsad fot och lite andra saker som gör mig ledsen som jag inte vill skriva om här och tänker….vad ska jag göra när jag blir ”stor”? Eller rättare sagt, vad ska jag göra när försäkringskassan och jag kommer överens om att jag är frisk nog att börja jobba igen? Det svaret skulle vara den bästa julklappen!
Nog om mina bedrövelser nu och leta fram det positiva.
Jag har ju äntligen fått min fot opererad och allt gick bra, jag ska gå med gips i två månader till enligt ortopeden, det är inte kul men tiden går ju och det är bara att stå ut. Den upplevelsen jag fick vara med om på sjukhuset den 13 november är minnesvärd, vilka människor som jag mötte. Från första mötet med sköterskan när jag togs emot till den som skrev ut mig, däremellan uskor, ortopeden, städaren, fysioterapeut, ja alla, så fina människor. Ett team på runt åtta, nio personer engagerade sig i min fot under operationen, dom såg till att jag låg bekvämt, att jag andades, att min fot blev fixad och allt vad nu som händer när man sover. Det var spännande att läsa journalen på 1177 dagen efter och inse vilket finlir det var bara för att fixa en liten fraktur. Sådan tacksamhet är skön att känna och sedan har världens trevliga gäng som pysslade om mig till dagen efter då jag fick åka hem. Heder åt dem alla, jag lovar att där kändes ingen bitterhet, utan vi fick många glada skratt tillsammans.
Tillvaron kan kännas enklare om man inte är så allvarlig hela tiden
Sedan att komma hem med foten i paket var väl ingen superkul upplevelse precis, men efter att vi har köpt en bäddsoffa som vi kunde sova i nere de första två veckorna och sedan börja våga röra sig lite mera går väl detta också. Lite tråkigt att inte kunna ta sig för någonting som kräver bilkörning på egen hand, lite för lång tid att gå i trappor upp och ned, inget bus på riktigt med Naela, men i övrigt så funkar det ju bra. Dock ska jag bespara er beskrivningen hur en dusch går tillväga 😉
Lägg märke till min krokiga tå på högerfoten, det blir nästa problem
Något mera positivt, jag har träffat en kvinna i min ålder med lika diagnos som mig. Hon hörde av sig tack vare denna blogg och berättade att hon fick diagnosen för några år sedan och efter operation, strålning och medicinering samt friskförklaring för några månader sedan fick återfall av eländet. Vi träffades en dag då vi båda hade tid på sjukhuset och det var så otroligt trevligt att bara få prata med någon som sitter i liknande sits. Min oro för att sluta med behandlingarna och att riskera ett återfall fick jag då ord på. Hon hade ju till och med fått besked om att hon var friskförklarad och sedan måste genom detta helvete på nytt. Vilket bakslag det måste vara, jag tänker på alla andra som jag aldrig pratat med bara har läst om, så nattsvart det måste kännas när beskedet kommer. En av de bästa julklapparna man kan få är att hon i veckan fick besked om att det senaste preparatet Enhertu fungerar och hoppet om total regression finns även för henne. Än en gång tacksamhet för forskningen kring Bröstcancer, hoppet får finnas kvar så länge den går framåt.
Dock kommer alltid tankarna på de kvinnor som inte fått den möjligheten under dessa år, alla de som jag har ”mött” i grupper på Facebook eller som jag följt på Instagram. De som fått släppa taget om livet och deras familjer som nu firar ännu en jul utan mamma, dotter, syster, maka eller partner och vän. De ska inte glömmas bort.
Jag ska försöka avrunda denna text nu, men det är svårt då jag endast skriver maximalt en gång i månaden nuförtiden, om ens det. Undrar hur dessa bloggare som lägger ut text varenda dag orkar?
Naela, min egna lilla katalysator, tack och lov för att hon kom till denna värld! Vad skulle jag annars lägga fokus på? Hon är en sådan rolig och snäll liten varelse, full i sjutton, humor, attityd och ett himla humör när den sidan visar sig. Men jag lärde mig att en katalysator endast fungerar bra om den får ”rensa rören” emellanåt och blåsas ur, så det är väl det hon gör ibland, sunt och friskt! Hon är en klok flicka, väldigt omtänksam om oss alla om vi känner oss lite låga. Min fot har hon klappat om flera gånger nu och frågat om det är bättre och om jag kan gå nu, om jag inte har ont längre när doktorn lagat den. Att få se denna människa växa upp, att få vara så nära henne i stort sett dagligen har gjort denna tid så mycket enklare men också svårare då jag är så ledsen över allt galet som sker runt omkring oss. Men det roliga uppväger det tunga och att få lyssna på Naelas egenhändigt ihopknåpade sagor och sånger gör livet så mycket mera värt. Så bara för att avsluta detta inlägg innan klockan slår 23.05 så får ni lite smakprov på vilken booster jag har att få energi av. Den lilla filmsnutten är från dagens besök i Trolska Skogen och sedan kan jag inte låta bli att lägga till ett litet bildpotpurri. Det är en mormors rättigheter!
Naelas träff med tomten i Trolska Skogen (PS Alice har inte slängt bort hennes leksaker)
Japp, det är en selfie!!
Nu ska jag ge mig för ikväll och som vanligt tackar jag er alla som läst ända hit och vill samtidigt önska er en riktigt fin julhelg vare sig ni firar den ensam eller med andra. Jag vill också påminna mig själv och er om att fortsätta le och vara trevlig mot den ni möter även efter att julen är slut, jag lovar….det lönar sig ❤️
Kolla in min julpyntade krycka, allt kan man göra bättre!
Varför detta namn på en blogg förresten, Min jävla Scrooge…? Namnet kom sig av när jag fick min första cytobehandling och Nico låg tillsammans med mig i sängen på Gävle sjukhus. Hon började då prata om att jag skulle börja skriva, mest för att ha något sätt att dokumentera vad jag och min familj nu skulle ta oss igenom. Jag tyckte väl det verkade lite ”fånigt”, varför ska jag skriva det på nätet och inte i en dagbok? Nu är jag tacksam för att jag gick att övertala då detta sätt har varit väldigt inspirerande, kanske inte för att få en massa medkänsla tillbaka, även om det har varit stärkande, utan för att inte gömma sig på kammaren mitt i alltihop. Då detta var oktober 2020 så hade covid tagit över alla samtalsämnen och förorsakade mycket lidande världen över, även i vårt bomullsinlindade lilla land. Alla betedde vi oss annorlunda under dessa år, vi blev på många sätt mer och mer asociala och rädda.
Bloggen blev då ett sätt att ventilera tankar, förmedla det jag gick igenom och även för andra i liknande situation. Som en bonus så blev det ett sätt att fördriva tiden och känna att man fanns där i den isolering jag upplevde då. Varför Mr Scrooge? Ja, det var så att vi spånade om ett namn, jag och Nico, vi kom på en massa knäppa namn men till slut kom vi överens om Scrooge. Han som i julsagan var elak, girig och ovänlig på alla sätt. Då vi fantiserade om att jag tre månader senare skulle tagit mig ur ”cancerträsket” och julen var i antågande och då skulle Scrooge bli snäll, som i sagan. Just denna dag så var jag informerad om att jag skulle gå igenom cytostatikan samt operation och få bort den förbenade knölen i bröstet och därför skulle julen bli rätt så bra och sedan vidare behandling med strålning.
Nu blev det inte så, några veckor senare konstaterades att jag hade metastaser i lever och ryggrad och därför var operation inte aktuell. Då blev det allvar och helt plötsligt skrevs ordet palliativ in i min journal, jag skulle få hämmande behandling med antikroppar och sedan fick framtiden utvisa hur det skulle gå.
Just detta ord, palliativ förklaras i nationalencyklopedin på detta sätt:
”paʹlliativ vård, medicinsk behandling och omvårdnad som är inriktad på symtomlindring och annat som kan förbättra den sjukes livskvalitet men inte förväntas påverka förloppet av sjukdomen.”
Så vad skulle vi då tro? Jo, att jag genom antikroppar skulle kunna förlänga mitt liv, men inte bli botad. För mig som har jobbat i närhet med döden i så många hade jag ju min förklaring på detta ord, vård i livets slutskede….inget annat. Nu förklarade min dåvarande onkolog att forskningen kring Her2+ gått framåt med stora steg de senaste åren, så han sa att jag ändå skulle hoppas på många år, men att det mest troligt skulle finnas en gräns.
En omgång Trastuzumab på dagsjukvården med Naela som sällskap!
Jag skulle vilja stanna lite kring detta ord palliativ och hur det används i våra journaler som naturligtvis måste vara på ”fackspråk”. Jag vet att många av oss som läser detta ord blir skiträdda, att vi ser att slutet kan vara nära, att vi kommer behöva vård och mycket omsorg den tid vi har kvar. Mitt exempel på detta var hur tankarna gick till att jag inte skulle kunna vårdas hemma på Gg då vi hade sovrum och toalett på övervåningen och dusch i källaren. Det fanns inte på kartan att Reimond skulle klara av mig där och ingen vårdpersonal skulle ha blivit lyckliga över den situationen. Jag skulle isåfall behöva läggas in på Hospice som jag då visste hade flyttats till en avdelning på Fredens Kulle, att den fina och omtänksamma avdelningen som fanns när mamma låg där var det nu kontor. Min familj skulle alltså behöva ha mig i ett rum som man för tillfället kunde ge mig plats i när inte jag längre kunde vara kvar hemma.
Dessa tankar känns nu helt galna, men dom har funnits och minnena av dessa finns fortfarande kvar, efter att sålt Gg och flyttat till Snäckmor, så finns dom fortfarande där. Jag funderade t.o.m på detta då vi skulle besluta oss om att köpa vårt hus, när jag fick gå runt i det första gången: -badrum och toa på markplan – check -sjukhussäng får plats i vardagsrummet- check -enkelt att ta sig ut i rullstol på verandan . check och ja, jag skulle kunna bäras ut värdigt på en bår – check.
Absurda tankar, men ändå realistiska i en sådan här situation, mycket på grund av ordvalet PALLIATIV. Undrar om det är möjligt att använda något annat när döden inte är så nära förestående, när vetenskapen säger att det KAN finnas hopp. För en liten tid sedan träffade jag en vän som berättade att han fått en tuff cancerdiagnos och är nu under behandling. Läkarna har sagt att den är svår och han kommer att få gå igenom mycket närmaste tiden. När vi hade pratat en stund sa han att läsa ordet palliativ i sin journal gjorde att han nästan hade förlorat hoppet. Jag berättade då om min situation och att jag upplevt samma sak och att det trycker ned en fullkomligt då ordet förknippas med att döden väntar runt hörnet. Detta ord bör användas med försiktighet då det kan bli som en käftsmäll när man läser det och läkaren inte ”vågat” använda det ordet framför en och förklarat det. Då kommer tankarna på att inte modet att säga det kanske fanns, men förmodligen är det så att det används i skrift och inte i tal. För oss utan läkarlicens blir ändå verkligheten en annan bild, vi som bara hört det nämnas i slutet av livet. Jag känner så för honom och hans familj och alla andra som fått dessa tunga besked, det är ett helvete att gå igenom fast det syns inte alltid på utsidan!
Vad sa nu min röntgen? Jag var till onkologen för några dagar sedan och Ilke är en så trevlig läkare, hela hon sprider glädje och hopp men också rak ärlighet. Min knöl i bröstet (den som fick namnet Scrooge) är sedan länge ihopskrumpnad till ingenting, ni som var med från början kanske kommer ihåg att den var stor, mättes upp till 12 cm. Däremot har metastaserna varit ett orosmoment då de spridit sig till levern och ryggraden. De i skelettet gav vika rätt så snart, i varje fall vad som kan ses på röntgen. Metastaserna i levern har också backat succesivt under åren och nu så syns ingenting på plåtarna! Ilke sa att dessa har gått i total regress och jag får kanske vara en av dessa som får lyckan att gå från palliativ vård till frisk! Ett litet grums i bägaren är en förändring på lungan som nu ska utredas, det kan lika gärna vara spår av en infektion av något slag och detta får nästa röntgen utvisa.
Kontentan just nu är att jag är kvar på banan och förhoppningsvis blir det så, jag vill så gärna vara mormor i massor utav år, vi har så mycket att lära varandra! Naela har nu blivit en härlig unge med massor av ord som vill ut, fått sin första bästis på förskolan och jag har förmånen att träffa henne när jag vill och det är i stort sett varje dag. Den sommar som nu passerat har på många sätt varit behaglig här i Snäckmor. Med facit i hand blev det dock alltför få bad, tiden hade så bråttom, det blev inte just några påhälsningar hos vänner som jag trodde skulle bli av, inte den stora trädgårdsfesten som jag hade planer på i början på sommaren, ej heller en kväll med tjejerna i byn som Nico och jag hade tänkt oss…. varför blev det inte av? Hur kommer det sig att hösten redan är här och snart över?
🍂🍁🌻🧡
Mina svar är värk i foten, lågt humör, ingen ork, oro i knoppen, leda, håglöshet och till råga på det blev Nico sjuk på grund av sin SLE. Ja, kanske det räcker som svar, det blev inte som jag hade tänkt det denna sommar (heller). Jag har aldrig försökt att ha för stora förväntningar men detta blev sämre än trodde i maj månad. Så nu ser jag (inte) fram emot en vinter med foten i gips och ännu mera tid för eftertanke och reflektion om framtiden. Vad ska jag göra med tiden stillasittande? Ärligt talat skrämmer detta mig, jag tycker ju om att skriva men ju mer tillbakadragen jag blir, desto färre idéer till skrivandet, det händer inte så värst mycket och fantasin har också sinat. Jag tyckte om att måla och teckna när jag var yngre, men även denna lust har stelnat med åren. Det får alltså bli pussel och pyssel med Naela, lösa korsord, titta på TV, lite matlagning på ett ben och sedan får Reimond bära upp stryktvätt så jag kan sitta och stryka….skitkul!
Men då kommer tanken som Nico har försökt pränta in i min tröga hjärna, för fyra år sedan var vi osäkra om jag överhuvudtaget skulle fungera som människa, det fanns ju en tanke om att livet kanske skulle ta slut, så vem tusan är jag att gnälla egentligen? Jag lever, är älskad av familjen, har varmt omkring mig, sover tryggt, äter mig mätt, har fina grannar och vänner, så jag ska inte alls klaga även om man lätt trillar dit.
Jag är tacksam över livet och att få fira jul med min familj, skitsamma om foten är gipsad och jag inte vet hur framtiden ser, jag är här och det har jag forskningen att tacka för!
Slut på gnällandet nu!
Som vanligt vill jag tacka dig som fortfarande läser det jag skriver, ni som inte gör det tycker jag om ändå 🥰 jag skriver för att det är bra för hjärnan att tömma sig och för att jag har så dålig handstil så en dagbok skulle vara en katastrof då jag själv knappt ser vad jag åstadkommer.
Nu är det dags för Kur nr 70 på Dagsjukvården i Hudiksvall, man börjar kunna det här nu 😏
…..om än i en förändrad skepnad och med massa tankar som måste ut
För vart år som går så blir jag bara mera likt min mamma. Häromkvällen när jag skulle natta Naela och såg mig själv i spegeln på andra sidan sängen så kändes som om jag kunde prata med mamma. Vi såg varandra i ögonen och jag nästan upplevde det som om vi hade ett snack.
Orsaken till likheten just denna kväll var att min frisyr inte såg ut som den brukade, men även ansiktet tar mer och mer hennes form och i skumrasket så var det faktiskt hon. Tänk om jag ändå kunde få byta några ord med henne igen, berätta om allt som varit och hänt sedan den där dagen för 10 år sedan då vi döttrar märkte mer och mer att hon inte mådde bra trots hennes egna protester. Den 17 oktober 2014 så hämtade Katarina hem henne till sig och vi beslöt då att skjutsa in henne på sjukhuset. Där togs hon väl emot och då hon skulle bli inlagd och undersökt så ville hon att jag skulle ta av henne halsbandet som hon inte ville ha på sig där… hon kom aldrig hem ”på riktigt” därefter. Hennes lungor hade förstörts av många års rökning och hon hade då drygt två månader kvar att leva på grund av lungcancer.
Då jag fick mitt besked om att jag hade bröstcancer, den 1 oktober 2020 så såg jag mamma framför mig, den dagen när läkaren in det palliativa teamet satt mitt emot henne i rummet på Hospice och hon ställde frågan till honom ”- Kommer jag att dö här?”, han svarade då ärligt och med stadig blick på henne och sa ”- Ja Inga, du kommer att dö här på grund av att din cancer är så långt framskriden”. Mamma nickade bara och efter en stund så lämnade han rummet, då först skrek hon rakt ut av rädsla och vanmakt och rädsla. Jag kan fortfarande höra det…
Den känslan dök också upp i mig när kirurgen på Gävle sjukhus bekräftade min diagnos, skulle jag dö av detta? Skulle jag gå miste om en massa kul, inte kunna jobba, inte hänga med ungarna, inte se vad det skulle bli av dom, inte bli gammal och grå med Reimond? Detta satt i några dagar, eller kanske veckor. När den första paniken lagt sig och mitt kanske största problem var att jag skulle tappa håret (!) och det pågick en skrämmande pandemi i världen så började jag få distans och tänka, nu jävlar ska det här ordna sig. Då kom nästa smäll, cancern hade spridit sig till lever och skelett. Okey, det ska nog ordna sig det också, jag älskade och hatade cytostatikan, hatade mina biverkningar ännu mera. Men tack och lov för att den finns. 🙏 (Ni som inte läst mina tidigare inlägg så kan jag tipsa om att dom finns väl beskrivna i tidiga inlägg, inte så trevliga, men det är verkligheten.)
Min onkolog informerade mig om att den behandling av antikropparna Herceptin och Perjeta visat sig vara kraftfulla mot min typ av cancer Her2+ och med viss tillförsikt ville han gärna att jag skulle se fram emot en lång tid med dessa, men också med stor förhoppning om att jag skulle kunna leva länge tack vare dem. Han sa också att det fanns de som valt att avsluta behandlingen då det verkar som om cancern fått ge sig. Detta lät som en utopi just då, men kändes naturligtvis skönt att få ha den livlinan att hålla i när svackorna kom.
Utsikten från Akademihotellet onsdag morgon 25/9
Nu är det dags för det avgörande beskedet, den 25 september var jag och Nico på Akademiska sjukhuset för att jag skulle genomföra en PET röntgen. Denna ska kunna ge mig ett besked om det finns några fulingar kvar i kroppen eller inte. Vi åkte ned dagen innan och på grund av min ena fot som väntar på en operation och den andra som har en tå som pekar åt fel håll samt Nico som drabbats av sviter i sin SLE så tog vi en lååååångsam promenad genom denna vackra stad till vårt hotell vid slottet. Jag kan lova att känslan av slänga sig i en härlig hotellsäng var helt underbart, äta mat i sängen, få ansiktsbehandling och insmörjning av ömma fötter av Nico var så mycket värt! Pricken över I var ansiktsmasken vi avslutade med.
Inte bästa skärpan, men så är det ju inte det bästa motivet heller! Men roligt hade vi:-)!
På sjukhuset togs vi emot av mycket rara sköterskor och efter några timmar med lite radioaktiva ämnen injicerade så var vi klara och redo för hemgång. Nu väntar jag bara på en inbjudan till onkologen och få besked om hur det ser ut på insidan av min kropp.
Trots att framtiden förhoppningsvis ser ljus ut gällande bröstcancern så har det varit en rejäl mental svacka senaste året, därav färre inlägg den senaste tiden. Jag känner en sorg över att ha tappat bort mig helt, vem är jag egentligen? På något sätt blir man utan identitet och man tappar mer och mer tron på sig själv. Jag har haft förmånen att få vara sjukskriven större delen av dessa fyra år på bekostnad av det som var jag. Det som kommit nu efter lång tid är att kroppen är slut, musklerna känns som uttorkade dahliaknölar, lederna som en en gammal tall, och då kompletteras detta av en fraktur i vänsterfot och en tå på höger som missat färdriktningen framåt. Det ena leder ju till det andra och det sätter sig till slut i den kroppsdel som innehåller humöret, livsgnistan, nyfikenheten och allt som gör oss till människor, längtan att umgås med andra, skratta, tänka, inspireras osv- hjärnan!
Mitt jobb har ju varit en stor del av mitt liv, där har jag varit någon, en person som haft förmånen att kunna hjälpa andra människor när det värsta hänt. Efter att varit borta så länge och insikten att jag kanske inte klarar av den rollen framöver så är jag inte längre Fonus-Ullica. Om jag nu då blir ”friskförklarad” så är det ju även där en ny process att inte längre anses sjuk, idiotiskt eller hur? Som fina vännen Carina K sa när jag bollade detta med henne – ”Då är du ju inte Cancer-Ullica heller!” 🙄
Vem tusan är jag då? Det som blir kvar är ju det som står i dödsannonserna, Maka, Mamma, Mormor, Släkting och Vän! Inte så illa det heller förstås, men vad ska jag ta mig för om jag inte har råd eller ens vill fortsätta som hemmafru? Det är många funderingar som snurrar i skallen, jag känner starkt att jag skulle vilja bidra med något till de som av olika orsaker har det svårt, att personligen få lyfta upp en människa eller ge trygghet åt någon som behöver. Tron på min förmåga att vara stöttande, vägledande, rådgivande är inte helt bortblåst, men mycket eftersatt. De åren som gått har givit mig många timmar att fundera, men cancereländet har gjort att jag valt att ta tillvara dagarna, inte tänka så mycket, ta saker som dom kommer, alla välmenande råd att våga släppa taget om alla måsten. Det har varit befriande, men nu så kanske jag måste tänka om och ta itu med ”framtiden”.
Denna sommar har jag inte lämnat hemmet i onödan, jag har insett att jag helst håller mig hemmavid, jag trivs så bra här i Snäckmor, i vårt hus och trädgård, närheten till havet, närheten till Nico och hennes familj, jag har trots irriterande och gnagande smärta haft en underbar sommar. Vi tog en dagstur med ungdomarna till Furuvik och en övernattning på hotell, det räckte gott. Vi har också valt att utöka familjen med en liten tös vid namn Ester, hennes syster Solveig flyttade in till grannarna mitt emot.
Ester, född den 19 juni- 24, kom till oss i mitten på september
Utöver det så har värmen, blommorna, våra barn och naturligtvis Naela stillat mina oroliga funderingar om vad framtiden har i sitt sköte. Jag vill verkligen inte verka alltför gnällig, jag har det bra nu…..men sedan då?
Har ju under många år gått och suktat efter att få en hund som ett komplement i familjen, men har nu släppt denna tanke då jag inser att jag har min egen Golden Retriever i Naela, hon har ingen svans som visar hur glad hon är då vi träffas, men sprudlande glad är hon och ger så mycket kärlek genom sina kramar, omtänksamhet, humor och energi. Tack och lov för denna unge 💜
Igår morse, en dag före årsdagen tog jag med mig en kopp kaffe till bryggan, satte mig på bänken och lät blicken vila på havet och horisonten. Tankarna fick flöda fritt och dom kom inte fram till något mera än att jag är och bör känna en lycka av att ha det som jag har det, skit i krämpor och deppighet, jag lever och jag har fina människor omkring mig. Forskningen har gjort att jag finns idag, jag har har och har haft bra handläggare på Försäkringskassan, jag får leva i ett land som (än så länge) har förmågan att acceptera sådana som mig och alla andra som drabbas, vi lever i fred och vi har det bra! Så vem är jag att klaga?
Nu vill jag avsluta detta inlägg med just den funderingen kring tacksamhet! Tidigare i sommar såg jag en liten teckning på något av våra sociala medier gällande tacksamheten att Gud ställer allt till rätta. Jag har ju i många år arbetat i alla möjliga församlingar och känner ett stort lugn att vara i olika kyrkor, både i jobb och övrig tid. Det finns något i dessa rum som inbjuder till reflektion och egna tankar samt respekt. Det jag haft tid att fundera på under de senaste åren är vad det innebär att vara troende och luta sig mot en makt som man inte kan ”se” eller ”ta” på. Jag känner en stor avundsjuka (okristligt) till de som har en stark tro, alltså en riktig djup känsla av avund att i svåra stunder kunna lita på att det finns någon som tar hand om en, värnar om de små, omfamnar de som har svårt och ger tröst åt de som förlorat någon. Den känslan hade jag redan i unga år men grottade inte ned mig i dessa funderingar utan såg tro som en naturlig sak som bara fanns, vi hade alla böckerna Solglitter hemma och dessa var väldigt moraliska och sedelärande och kanske gav dom en viss uppfostran även om jag fick sluta söndagsskolan på grund av att mina systrar, enligt deras egna ord, var bråkiga och vi fick gå hem, men det gick ju ganska bra för oss ändå, fast jag tror nog att mamma skämdes lite 😌 Tack till mina syrror för att ni såg till detta, mitt egna minne från dessa söndagar är att det var tråkigt.
Finklädda i mormors hammock, i varje fall när bilden togs!
Nu när jag fått så lång betänketid så vet jag inte riktigt hur jag ska förhålla mig till detta längre. Visst känner jag tacksamhet över att jag finns kvar här, men jag kan inte tro att det är tack vare någon osynlig makt. Jag vet att det är tack vare all forskning som under år av idogt arbete samt en enormt massa arbetstimmar av nederlag men ändå viljan att lösa problemet är det som givit mig denna möjlighet att vara här. Den bilden jag såg i början på sommaren var en teckning på en operationssal och utanför satt makan till mannen som precis opererats och överlevt, hon hade knäppt händerna och i hennes pratbubbla stod ”Tack gode Gud för att du låter min man överleva.” I operationssalen stod ett stor team med läkare, kirurger, sköterskor och undersköterskor som idogt slitit i flera timmar med att se till att dom klarade denna man. Vem räddade honom?
Vilka skulle egentligen ha det tacket? All kompetens, alla studieår som dom gemensamt hade bakom sig, höga studielån och en tuff arbetssituation, vilka borde fått det äkta och hjärtliga tacket?
En annan vinkel som jag retat mig på är det hyckleri som många ledande människor i det stora landet på andra sidan Atlanten använder sig av när det gäller ”God”. När oärliga och maktlystna som Mr Trump gång efter gång säger Good bless America efter att kastat skit på andra, sprida lögner, häcklat olika raser, ser om sitt hus så att rikare blir rikare och fattiga blir fattigare, han beter som som en maktfullkomlig idiot och avslutar sedan med att har har en stark tro på en gud. 🤔?? Självklart är detta det amerikanska spelet där var och varannan människa påstår sig ha en tro och går i kyrkan varje söndag, men inte beter dom sig som troende enligt min syn.
I Sverige har vi ju en annan syn på tro, att få känna en trygghet, gemenskap och inte alltför egoistisk syn på livet, i allmänhet menar jag. Den delen tycker jag om, den äkta och inkännande synen på våra medmänniskor. Tyvärr blir det lite patetiskt när företrädaren i Kristdemokraterna heter Ebba Busch Thor och som väljer att alliera sig med en människofientlig person som Jimmie Åkesson. Lever hon efter 10 guds bud…njaee. Nu är jag inte alls insatt i politiken, men något slags sunt förnuft har jag väl i alla fall…hoppas jag 😉
Bäst jag släpper det politiska nu och återgår till det jag kan förstå…. rubrikerna på t. ex Aftonbladet. I sommar var det stor dramatik kring Jonas lemurer som han håller hemma tack vare Skansens djurparkstillstånd, skulle lemurerna få vara kvar eller inte?Till saken hör att jag gillar djur, tycker också lemurer är rara små rackare och fullt förtroende att Jonas klarar av att ge dessa omsorg och vård på sin gård. Men denna rubrik blev lite löjlig och jag förstår att han sagt Gud som många andra använder det ordet, i tid och otid.
Enligt Aftonbladets reporter tackade Jonas Gud för att lemurerna fick stanna kvar och ”bo” hos honom, säkerligen har dom ett väldigt gott liv där. Men den slentrian att tacka Gud för allt smått och gott biter inte på mig, så är jag inte uppfostrad trots att mamma växte upp med mormor som var mycket engagerad i kyrkan.
Mamma lärde oss alltid att tacka artigt för det man fick, vare sig det var maten eller en present, men hon sa aldrig att vi skulle tacka Gud för det, hon hade lagat den, våra föräldrar slet för att vi skulle ha mat på bordet, tänk efter…. hur många gånger är det egentligen Gud som ska få cred för det vi får? Utan att slå mig själv på bröstet så försöker jag leva som de tio budorden föreskriver, inte aktivt utan med bra uppfostran, sunt förnuft och ett hopp om människorna. Jag respekterar mina medmänniskor, accepterar att livet blev som det blev, känner stor tacksamhet över allt jag har och vad jag fått, men kan inte förlika mig med att det är en högre makt som styr mig eller min omvärld. Trots detta hoppas jag på att det finns någonting som försöker få oss människor på denna planet att tänka till och ändra på det som sker runt omkring oss. Vi har nu haft kriget i Ukraina under ett par år, det som nu pågår i Gaza där barn, kvinnor och män dör dagligen, allt vansinnesvåld som finns omkring oss i form av skjutningar, mäns våld mot kvinnor, droger som tar barn ifrån sina föräldrar all ondska och nu de strider precis har börjat i Libanon, svält och gräsliga händelser runt om i världen. Jag vet att det finns väl formulerade svar på denna fråga, men jag ställer den ändå….var finns denna Gud som enligt bibeln räknar varje hårstrå på våra huvuden, som alltid vakar över oss, som lovar oss ett evigt liv om vi tror på honom? Var fanns han den dagen då en pappa i Gaza fick sitt barn i famnen, helt massakrerad av splitter och samtidigt förlorat sin hustru på samma sätt? Hur kan människan vara så ond? Jag är medveten om att det otroligt nog finns många olika religioner samt gudar, men i slutändan måste det väl ändå vara samma, hur skulle det annars fungera? Inte kan väl den ena guden göra skillnad för att han/hon inte kallas vid samma namn?
Är det då så underligt att jag har så svårt att finna tro?
Som alltid, tack för att du orkade med mina tankar och funderingar om du läste ända hit, om du hoppade över en del så är det helt okey för mig då jag lärde mig av min mamma att ”skumma” igenom böcker för att det annars tog för lång tid att läsa vartenda ord. Jag är i varje fall lättare i huvudet nu när jag låtit orden komma på pränt.
Ha en fin dag, för det ska i varje fall jag ha 💛💚💙
PS. Idag märkte jag att jag har ”pratet” kvar, en man på promenad stannade vid staketet och sa något om att vi hade det fint i trägårn, vi började prata och jag babblade på om allt möjligt. Till slut tittade han på klockan och sa att han måste gå då fruns permanent säkert var klar. Så, trots att jag upplever mig mer och mer tillbakadragen och lite asocial så finns det där, någonstans inom mig är jag fortfarande glad i att prata med fôlk!
Tänk vad tre bokstäver kan innebära så mycket, allt från en millisekund till evigheter.
En stunds vila 1968
Jag tänkte på begreppet tid häromdagen när jag fick oväntat behövde göra många saker på liten tid. På 23 minuter hann jag ta prover på Håsta HC, ringa sjukgymnasten och tala om att jag blev lite sen, ta med proverna, åka till sjukhuset, köra två varv på den första parkeringen, upp på den andra och inse att Parksterkillen precis åkte därifrån, parkera på handikapparkeringen (jag vet, men det finns förbaskat många sådana och flera var tomma), checka in på Parksterappen, springa haltandes in på sjukhuset (jag har problem med en fot), leta mig fram till provinlämningen där jag aldrig varit förut, ut igen, checka ut, åka ner på stan, leta parkering nära Ryggraden och fixa P-skiva…..
Allt detta på 23 minuter!!! Men hallå, då hade jag inte tiden emot mig, den samarbetade med mig och jag fick min behandling av foten, vilken tur att jag inte behövde kolla blodtrycket!
Tankar om tid, vad är lång tid och vad är kort tid? Detta är ju något oerhört svårt att sätta ord på. Så många gånger som den första tanken är att -” Jag har inte tid” far igenom huvudet när man får en fråga om något.
Idag har jag varit sjukskriven i fem månader och haft så mycket tid till att göra det som jag förut inte haft möjlighet att hinna med på grund av jobbet bland annat. Då ska också tilläggas att jag har varit heltidssjukriven i ett år, från oktober 2020- oktober 2021, därefter började jag jobba 50%. Första delen inser jag var en turbulent tid som nydiagnostiserad med bröstcancer, full pandemi i världen och allt vad det innebar. Den följande perioden med halvtidsjobb fylldes mycket av det praktiska att på fritiden orka med att byta bostad och ort. Men den här sista perioden då? Fem kravlösa månader, vart tog den vägen? Sömn, soffläge, gå till grannarna mitt emot, laga mat till Reimond kom hem, kratta lite skotta lite snö, vara mycket med Naela, ha möjlighet att hjälpa till med skjutsar, tvättstuga, byta sängkläder, dammsuga osv. Det är i stort sett vad jag har gjort förutom en massa tittande på tv, det måste jag erkänna. Trots detta har jag sovit gott på nätterna, huvudet har varit alldeles tom emellanåt och jag får väl ta det som en signal på att min kropp behövde denna nedstängning.
39 år då, hur lång tid är det? Så många år har jag och Reimond varit ett par. Vi blev det en kväll på dåvarande danspalatset Högliden då vi släppte lös på dansgolvet så att min bland annat min svägerska skämdes. Jag som inte ens är bekväm på dansgolvet! Men det var något som länkade ihop oss två och vi har tagit oss igenom många djupa dalar och höga berg, vi har kämpat med tillvaron som egna företagare utan inkomst, bortajobb för Reimond i långa perioder, två härliga ungar men den ena var lite mera besvärlig än den andra om jag får beskriva det så med ett varmt hjärta. Vi har flyttat ett antal gånger, köpt fyra kåkar under dessa år, slitit som fasen för att få saker att funka, men vi har klarat det och det är jag så tacksam över. Vissa stunder när jag inte ser mig själv i spegeln kan jag fortfarande känna igen mig som den unga kvinna jag var när jag träffade Reimond, jag hoppas att en stor del av henne finns kvar på insidan i varje fall.
35 och 33 år, det är åldern på våra barn Så många födelsedagar, jular, somrar vi har haft tillsammans, jag inser nu att det endast är ett fåtal jag verkligen kommer ihåg. Tiden med barn går så svindlande fort! Man ska tänka på jobb, skola, engagera sig i både det ena och andra, hålla huset rent och se till att kläderna är rena. Jag kämpade med att klara av detta tillsammans med att vara egen företagare under en del av dessa år. Helt vansinnigt så mycket tid jag försakade med de två barn vi fick. Jag har en känsla av att jag försökte kompensera detta med att göra förbaskat bra födelsekalas, knäppa alternativa julaftnar och förhoppningsvis en massa kärlek när tiden fanns. Jag önskar så att jag fick uppleva några av dessa år igen med andra förutsättningar. Nu blev Simon och Nicolina två bra vuxna människor ändå, så någonstans på vägen gjorde vi väl rätt trots allt.
23 år, är det lång tid? Så många år har jag jobbat på Fonus i Hudiksvall, det jobb som fick mig att tro på mig själv och ge mig så mycket insikt om andra människoöden. Nuförtiden känns det som om man ska byta jobb ofta för att kunna klättra på karriärstegen, men det har aldrig varit något för mig. Jag har trivts med mitt jobb på alla sätt och vis, tack vare mina mentorer Lars och Stig, de som lärde mig jobbet från grunden och trodde på mig, Karin som såg till att jag fick den första vikarietjänsten, Ann-Sofie som med humor peppade mig, Cina som med sitt vänliga Jag gav mig ett lugn, Kristina som gav mig så mycket inblick i juridikens värld, med stort tålamod. Men tiderna förändras, branschen måste följa med, företaget likaså, något annat är inte tänkbart. Så det känns som om jag inte platsar längre, tiden har satt sina spår och jag har svårt att bara låta ett sådant här jobb bli ren rutin liksom att min hjärna inte kan ta in lika mycket nu som förr. Så vi får se vad som händer i framtiden…
10 år, tre förluster I år kommer det att bli 10 år sedan vår fina Max lämnade oss, den katt som på många sätt och vis var hela familjens klister. Han efterträdde Cosmos som dog av huggormsbett och Max var livrädd för bälten eller skärp som låg på golvet. Vi brukade säga att han ”lärde” sig det av Cosmos. Max tröstade oss alla när vi behövde, framförallt passade han upp på Nicolina när hon var ledsen eller arg som liten. Han låg alltid på min kudde under de senaste åren och jag är säker på att han fångade upp många jobbiga känslor jag bar med mig från jobbet när jag skulle sova. Hans kurrande vaggade mig till söms var natt. Max fick somna in hemma på en filt i vardagsrummet den 25 april 2014, hela familjen var hemma och jag är säker på att han lämnade oss tillfreds. Trots att det passerat 10 år så kan jag fortfarande förvänta mig att han hoppar upp i sängen och lägger sig bekvämt på min kudde.
Mamma lämnade också oss 2014 efter konstaterad lungcancer i oktober. Jag kan än idag känna hur jag efter hennes önskan lossade halsbandet som hon alltid hade på sig, tog av hennes ringar och lovade att ta hand om dom tills hon blev frisk igen. Detta var den 17 oktober och därefter blev det ett snabbt förlopp. Jag tänker även här på tiden, hur tusan hann jag jobba heltid, åka till sjukhuset och sedan Fredens Kulle varje dag, därefter hem till kvällen och det som skulle göras? Men det är som många säger, måste man så kan man… Stunden när mamma somnat in, då Katarina och jag satt vid hennes sida spelas upp för mig väldigt ofta. Eftersom jag kan tänka på detta med ett leende så kan jag nu idag tolka det som hände som hennes sista starka protest att hon var tvungen att ge upp till slut, trots att hon inte ville. Som prästen sa: Inga var ingen tant! Mamma hade egentligen inte tid att dö, det var så många korsord kvar att lösa, så många olästa böcker och så mycket annat hon skulle velat ha gjort. Det är jag övertygad om, men tyvärr blev det inte så.
Detta år drabbades också min arbetskamrat Cina av cancer, en hjärntumör som ej gick att operera. Denna fina och glada människa, som hade så mycket i sig av kärlek, fnitter och skratt. Så jag saknar henne och inser att hennes familj har varit utan henne under alla dessa år, ändå känns det som förra veckan som hon och jag satt i hennes kök och tokskrattade åt en massa saker trots att hon visste att hennes liv snart skulle sluta. Hur upplevde hon tiden hon hade kvar, gick den fort eller var den plågsamt långsam?
6 år, det räcker att jag skriver 2018 Ni som läst mina tidigare inlägg vet att det var vårt skitår. Nicolina blev väldigt sjuk under hela sommaren, min pappa fick äntligen somna in och min syster fick en alldeles för tidig död. Ibland känns det som om det endast var nyligen det hände, förmodligen för att det påverkade oss så starkt, på gott och ont. Jag kan hitta det positiva under detta år också, det vill säga, det goda som kom ur det onda. Jag brukar ringa syrrans nummer ibland och då är det som om hon fortfarande bara lagt ifrån sig mobilen och snart kommer att ringa tillbaka.
4 år i oktober Då härjade pandemin över hela världen och även vi i vårt skyddade bomullsinlindade land fick känna av en riktig kris. Detta har många av oss förhoppningsvis tagit lärdom av, men jag skulle tro att dom flesta bara lät allt gå tillbaka till det normala igen. Jag blir påmind om pandemin när jag är på vissa affärer som inte fått bort alla tejpremsor på golvet med texten ”Håll avstånd” samt varje gång man ska betala i en kassa och helst lutar sig in bakom plexiglaset som skyddar kassörskan för att höra vad som sägs. På många ställen, framförallt på sjukhuset, så möts man av handspritsflaskan med en vädjan om att beträda rummet med rena händer. Jag frågade senast idag om det var okey att jag gick in i hissen med det två som klivit in före mig, så visst har den satt sina spår. Bra spår tycker jag, tvätta händerna, respektera dina vänner och arbetskamrater om dom väljer att inte komma då dom är förkylda, var extra rädd om de som är mera sårbara på grund av andra sjukdomar. Det är inte precis hjärnkirurgi att klara av det. Min sjukdom har jag skrivit så mycket om tidigare, så den får ingen mera plats här.
2 år, den 3 mars har Naela funnits i vår värld i 730 dagar! Nu kan man börja snacka om att tiden går fort med henne som måttstock! Jag tyckte hon var så redig och stor när hon fyllde 1 år, hon var redan då rolig och kul att ha att göra med, hon har givit mig så mycket under sin korta till på planeten jorden. Nu har hon alltså fyllt två! Hon babblar om allt, har åsikter om vad hon vill och inte vill, hon räknar till 14 utan problem, ibland till 20, dock kanske inte med total förståelse för vad siffrorna innebär. Hon kan sin och sina närmastes första bokstav i respektive namn i stort sett och häromkvällen när hon kom hem efter förskolan så sprang hon in i sitt rum där jag hjälpt till med sängtaket och utbrister: – Vilken fin säng jag har! Hallå, för två år sedan var hon en liten skrutt som kom till världen efter jobbiga omständigheter, den oro och smärta som framförallt Nicolina fick gå igenom, men även Simon och vi andra bara kunde se på, den förträngs snabbt då man får se Naela göra nya upptäckter i språk, rörelser, fantasier och allt möjligt annat. De nio månaderna hon låg i mammas mage kändes ibland väldigt långa, men dessa två år har bara rusat fram. Tiden är underlig…
1,5 år och jag är fortfarande nyfiken Vi har nu bott i Snäckmor i ca 1,5 år, i ett hus som vi verkligen ville ha, i en by som vi inte känner till så mycket om, i ett nytt sammanhang som vi inte kommit in så mycket i ännu. Jag är nyfiken på vad det kommer att innebära för mig och Reimond de närmaste åren. Det känns som om vi kan skaffa oss en gemenskap här, alla hejar och stannar gärna till och pratar över staketet. Havet är alldeles nedanför huset och är lika vackert under alla årstider. För några dagar sedan fixade jag en mugg kaffe och knatade ner till bryggan och där satt jag och njöt av att inte kunna se vart havet slutar, längst bort så gick himlen och havet ihop och det var precis som det är med tiden, det är svårt att se gränsen. Jag är så nyfiken på denna vår, då vi nu har lärt känna huset och trädgården och har planer på vad vi ska försöka hinna med, men framförallt endast njuta av att bo här.
29 februari 2024, kl 10.30 Denna dag ringde min onkolog och berättade att min jävla scrooge fortfarande mår dåligt i mig, med andra ord, jag mår så bra det går vad det gäller cancern. Det är snart en liten rutin att ha det samtalet, jag förväntar mig inget annat helt enkelt. Detta gör ju också att jag till slut kanske måste omidentifiera mig (påhittat ord), kanske jag i framtiden ändå kan bli helt ren tack vare det som forskningen tagit fram. Vem är jag då? Att vara i en sådan här situation, denna bubbla, kan faktiskt påverka ens sätt att se på tiden. Under det senaste åren har jag många gånger tänkt: – Är det någon idé? Varför ska vi ha solceller på taket, jag kommer ju ändå inte hinna dra nytta av dem, varför ska jag snåla på den ersättning jag får som sjukskriven, jag vill ju leva nu när jag lever! Jag kommer ihåg att jag pratade med Reimond om det var någon idé att ha två bilar i början av min diagnos, en onödig kostnad eftersom jag ändå inte kunde köra så mycket bil och den skulle ju bara bli stående. Denna vecka har jag varit till stan varje dag och skulle absolut inte klara mig utan min lilla ”Micro”. Så tiden är underlig, hur man ser på den och vad man väljer att göra av den.
Jag vill nu tacka för att du tog av Din tid att läsa ända hit och jag önskar att du också tar tillvara tiden, oavsett sätt, bara det passar dig. Vi kan inte påverka allt som händer oss, ibland får man helt enkelt acceptera att livet blir skit emellanåt, men det mesta tar man sig igenom på olika sätt. Det jag vill är att du tar tillvara det enkla som är bra, lite som Agneta Fältskog sjöng i sin låt 1975, Tack för en underbart vanlig dag. Absolut lite banal, men ändå så sann… Jag avslutar med den 3:e versen
”Varje dag sker små under Men så lätt det är att ta dem för givna Så lätt, att sitta nöjd och bara ta”
Julen 2023 kommer att vara en del av vår familjehistoria, det var året då julen aldrig verkar bli av. Tisdag den 12 december hämtade jag Naela på förskolan med löftet att vi skulle åka på badhuset på kvällen, mamma, pappa och även morfar skulle följa med, hon var så taggad på detta och kvällen kom….så gjorde även febern. På några timmar rusade den i höjden i den stackars tösen och då visste vi inte vad vi hade framför oss. Följande dagar kunde jag avlasta Simon och Nico genom att leka madrass hemma hos dem, Naela var mitt täcke, varm som en spis och alldeles slut. Emellanåt kom det en fråga om vi skulle på badhuset, men mest var det sova, sova och sova som gällde.
Då den höga febern inte ville lägga sig åkte dom in på akuten på onsdag kväll, men läkaren konstaterade att hon inte var alltför illa däran och skulle få vila och vätska. Torsdag och fredag fortsatte på samma sätt med skillnaden att Simon insjuknade på torsdag kväll, rejält, så då däckade han. På fredag hade inte Naela fått i sig någonting på nästan tre dygn så då tog Nico och jag akuten igen och då konstaterades det att hon drabbats av RS-virus. Nu hade vi alltså ett svar på vad som pågick och sagt och gjort, då däckade även Nico, feber, huvudvärk och hosta. Under helgen försökte jag avlasta dom så mycket jag kunde och jag tror det var på söndagen som Naela började agera lite som en tös på snart två år. Hon började få i sig vätska efter ordning och även lite frukt och välling.
Så, nu infann sig julveckan då vi skulle börja planera inför helgen, då var det min tur. Frossa, huvudvärk och halsont, men ingen feber, så jag tog sängläge en par dagar och trodde jag var redo när onsdagskväll gjorde sitt intåg, men icke, då kom febern och hostan från helvetet. Så här har vi sedan hållit på, Reimond gjorde mig sällskap på onsdagen också och det har varit om vartannat i granngården. Simon och Naela har sovit över här så Nico fick en natts sömn, vi har varvat med mat här eller där och så infinner sig då julaftonen. Allt blev inställt, men vi fem åt i varje fall något slags julbord tillsammans den kvällen. Alla har gått och lagt sig tidigt, Simon har orkat varit ute lite med Naela och hon har fått träffa Farmor, Farfar, Marie, Andreas och Faster Julia lite.
Men inte kan vi kalla det något jul att vara glad över. Jag har bokat om tomten tre gånger och nu håller vi tummarna på att vi kan fira jul på lördag i alla fall, vi får alla ta det som det är, man rår inte på det som händer.
Detta är ett I-landsproblem helt enkelt!
Under dessa dagar som vi på många sätt tyckt lite synd om oss så kommer då reflektionerna på hur julen firats i andra delar av världen, där krig, lemlästning, skjutande, brist på mat och vatten är många barns och vuxnas vardag. Det har blivit vardag även för oss så att man måste scrolla nästan ända ned på Aftonbladets sida för att hitta något om vad som händer i Gaza idag, jag kom fram till silhuetten på Lars Johan Hierta utan att hitta något från Ukraina. Detta till förmån för diskussionen kring Gröna Lunds utbyggnad på Djurgården eller hur man kan drabbas när man genomgår en skönhetsoperation. Så många oskyldiga som var dag fått sätta livet till runt om i världen och hur många som inte vet när dom får något att äta nästa gång. Jag följde Musikhjälpen kontinuerligt detta år och blev så berörd av alla dessa rapporter som strömmande in från drabbade länder. Svenska folket samlade gemensamt in närmare 60 miljoner till projektet ”Ingen ska behöva dö av hunger”, heder åt alla som bidrog. Saknade dock den där miljonen som dom försökte få någon av alla Sveriges flerfaldiga miljonärer att skänka, tyvärr uteblev den. Kanske bidrog dom med en 50-lapp i varje fall och önskade en låt.
Trots att vi är väldigt less på att vara sjuka, att vi längtar till att få träffas allihopa, att äntligen låta tomten få komma på besök och att någon gång få ge de julklappar som väntar så har vi det bra! Törstig? Gå till kranen och drick rent vatten. Hungrig? Gå till kylskåpet och bred dig en macka eller ta och koka ett ägg. Trött? Gå och lägg dig i en bäddad säng och sov. Uttråkad? Slå på TV:n och kika på ett avsnitt med Hundar utan hyfs. Febrig? Ta en Alvedon eller Ipren. Ledsen? Se till att få en kram utav någon i familjen.
Julklapparna blir inte gamla, granen barrar inte då den är av plast, snön ligger kvar ute på marken, maten kommer gå att tillreda när det blir dags, i annat fall kan man äta pizza också. EN positiv sak var också att jag för första gången såg hela Kan du visslaJohanna på julaftonen, en sådan fin film!
Så, detta år konstaterar vi att 24 december endast är en siffra i almanackan, vi har det bra här i vackra Snäckmor. Vi reder oss, det är inte så förbaskat kul när det blir så här, men då är det dags att lyfta blicken.
Nu så är det i alla fall tänkt att vi ska fira jul på lördag och till skillnad från många andra i detta land så har vi det roliga kvar. Idag så är det bara en vanlig dag men jag och Reimond ville gärna piffa till oss lite och önska er alla en fortsatt fin vecka!